STT en Suisse - temoignage de carobel

J'etais extremement choquee de lire l'histoire de Carobel.

Pour rendre l'espoir a toutes les futurs mamans de jumeaux en Suisse confrontees au STT, je veux vous raconter mon histoire:

En 2002 je tombe enceinte de jumelles. A 8sa (et oui - il a reussi a voir les deux deja a 8sa!!) mon gyneco, le Dr. Dupont a Geneve, m'informe directement qu'une grosesse gemellaire est par definition une grosesse a risque, donc pour les echographies il prevois de m'envoyer chez un specialiste.

Parfois, les medcins qui connaissent leurs limites sont les meilleurs!

A 11 sa on decouvre que les deux foetus ne sont pas de meme taille - ce qui n'est pas normale a ce stade pour des jumeaux monocygotes. Une nouvelle echo est programme 2 semaines plus tard a la suite de laquelle il devient claire qu'il y a un probelme - mais lequelle on ne peut pas dire a ce stade.

Une amnio est programee pour la 15e sa (plus tot, trop de risque) pour determiner s'il ya trisomie 21 (et oui, parait-il que c'est possible meme chez les "vrais" jumeaux qu'un seul est trisomique...). Ces deux semaines d'incertitudes precedants l'amnio sont les pires de ma vie: que faire si un des deux est trisomique? Garder les deux? Avortement selectif (illegal en Suisse)? Pas possible de travailler ou de vivre normalement.

Finalement le grand soulagement: pas de trisomie!! MAIS: qu'est-ce que provoque la difference de taille des deux foetus, alors?

A 17sa la certitude: STT. Le specialiste nous envoye directement au HUG (Hopital Uni. Geneve) pour rencontrer des specialistes en diagnostic prenatal (Dr. Antonelli) est en suivi de grosses de haut risque (Dr. Morales). Ces deux hommes extraordinaires vont faire tout par la suite pour faire vivre mes deux filles: en total 6 amniodrainages d'un 1.5l environt, surveillence echopraphique deux fois par semaine et prise de contacte avec le Dr. Ville.

Finalement, malgre les 6 drainages - pas d'amelioration du STT. Vers les fetes de noel/nouvel ans, l'etat d'Emilie (transfuseur) divient critique, alors mes medecins Genevois insistent pour que nous sommes recu a Poissy.

Arrive a Poissy le 1. Janvier 2003. D'abords on nous propose de coaguler le cordon d'Emilie, qui pese a peine 500g - nous sommes a 27 sa....

Pour moi ce n'est pas une option - jaurais 2 filles ou aucune!! Je suis convaincu qu'Emilie va vivre si l'on arrive a arreter ce STT!

Alors le Dr. Ville est d'accord de faire "le geste". SUCCESS!!

Apres une semaine a Poissy nous retournons en Suisse, ou nous sommes a nouveau suivi par la meme equipe.

Fin Janvier je suis hospitalisee "pour de bon" suite a des contractions. On nous donne pas beaucoup d'espoir que la grosesse va continuer encore longetemps.... panique, car il faut du temps a mes puces pour se remettre des souffrances des semaines precedantes.

Il est vrai: il ne faut pas perdre l'espoir, il faut se battre avec les enfants.

Finalement, mes filles naissent par cesarienne le jour meme des 34sa!!!

Emilie pese 980g, Valentine 1.2kg. Les deux respirent seuls. Valentine a une anomalie cardiaque (ce qui a deja ete detecte pendant les nombreuses echos) mais se porte bien.

Apres deux mois de neonat, Valentine peut rentrer a la maison, Emilie un mois plus tard.

Me filles viennent de feter leur 4me anniversaire - c'est des battantes, surtout Emilie. Leur development est normal pour des enfants avec ce niveau de prematurite.

I est vrais que nous avons eu beacoup de chance de faire a des medecins engages et avec le savoir necessaire.

Si on n'a pas cette chance - il faut se battre pour trouver les info soit meme, trouver et contacter les specialiste soi meme.

Mais je pensait que 4ans plus tard - la situation s'etait ameliore....

Mais, c'est possible, aussi en Suisse! Battez-vous, ne perdez pas le courage!

Amicalement a tous,
Susanne

Susanne,

je suis très heureuse de savoir tes filles en bonne santé et de voir que tu as été bien suivie et prise en charge pour le STT au bon moment.
J'ai toujours ce regret que mon médecin n'ait pas donné toutes les chances à mes garçons quand je lis ton témoignage...
Bonne suite avec tes petites puces
Sandra

Bonjour Sandra,

merci pour tes mots gentilles! Je crois que le destin est pour beaucoup dans chaque grosesse - comme toi apparement tu avais un mauvais presentiment pendant ta grosesse gemellaire, moi j'ai toujour su, des le depart et malgre tous les difficultes, que mes filles allait vivre.

Et c'est le destin qui a fait que mon gyneco (a geneve alros que mois je vie a 60km) etait parmi les qqs un qui, a ce moment la, connaissaient deja le STT...

Il y a tellement d'histoires tristes que l'ont entend jamais - par expemple, ma cousine a accouche a terme d'une magnifique petite fille seulement elle etait morte in utero pendant la derniere semaine de grosesse - etrangle par le cordon. Si ca ce n'est pas du destin...

Je suis heureuse pour toi que tu a pu avancer, que tu est heureuse avec tes filles, ton mari. Dans tous ce qu'on est parfois force de vivre on apprend des lecons de la vie...

Amicalement,
Susanne

Bonjour suzanne, je viens de lire ton histoire et je vois que il y a 5 ans et demi il y avait deja de quoi sauver les enfants du stt

j'ai perdu mes garcons a 20 semaines suite au stt mais les medecins n'ont pas pris en compte mes symptomes et je pense qu'ils ignoraient tout simplement le probleme a l'epoque ( en 1999)

J'etais tres heureuse d'attendre des jumeaux et jamais je n'aurai imaginer vivre un tel cauchemard.

Tu dis que des le debut tu savais que tes filles allaient vivre moi aussi je le croyais, mes garcons etaient en parfaite sante et le stt n'avait pas encore fait de degat sur eux. la poche des eaux s'est fissuree et mes petits sont venus au monde ( quelques heures apres amniodrainage).

je pense que ce n'est pas le destin mais le fait d'etre au bon endroit avec des personnes competentes qui fait que des enfants avec le stt puissent avoir le droit de vivre aujourdhui.

A moi des le depart on m'a dit qu'une grossesse gemellaire n'etait pas une grossesse a risque, que c'etait tres frequent.

Aujourdhui je me bat contre cela, pour que les femmes qui attendent des vrais jumeaux connaissent les risques comme quand on nous informe pour la trisomie ou la toxo par exemple, et oui le stt n'est pas si rare que cela et mieux vaut prevenir car les consequences peuvent etre terrible.

Je me suis battue pour mes petits mais ca n'a pas suffit .

Ce qui est malheureux ,c'est qu'il y a un centre de traitement du STT à Berne ,en Suisse. Qui traite moins de cas que Poissy, certes et qui en plus se voit priver de pratique parce que les autres hôptaux adressent leurs cas à l'étranger ( France ,Allemagne ,Belgique,Angleterre)
Mais oui !

On forme un nouveau médecin à Poissy pour pratiquer cette chirurgie, on commande le matériel ( en double ,pour ouvir un second centre helvêtique ,pour 15/20 cas à traîter chaque année à travers le pays entier!), on annonce le tout dans un bel article...et 15 jours avant l'ouverture annoncée, le médecin spécialement formé obtient un nouveau poste ailleurs. C'est helvêtique, ça!

En 1999, la technique était déjà disponible ,en France ,et en Suisse aussi! Déjà à Berne !

Faire 6 amniodrainages en 10 semaines, avant de traiter au laser en dernier ressort
Amniocentèse pour un éventuel avortement sélectif sur une grossesse monochoriale. Ce n'est pas illégal en Suisse. ça ne se pratique pas. Dans les autres pays non plus. Si la grossesse est monochoriale, on ne peut stopper la grossesse d'un des foetus que très peu de temps avant la naissance ou coaguler le cordon à un terme qui permet une naissance prématurée ( 28 S.A. et plus tard).
Prise de contact avec le centre de Poissy : à quel terme ?
Insistance pour être prise en charge à Poissy à 27 S.A. : si on a laissé évoluer pendant 10 semaines, on peut comprendre que le centre de référence étranger rechigne à prendre en charge un cas qui peut être traité dans le pays d'origine.

Oui ,il faut se battre pour faire connaître cette pathologie et son traitement. C'est en 1993 que j'en ai entendu parlé la première fois. Déjà disponible en France, à cette époque. Avec moins de réussite que maintenant.

Merci de l'interet a propos du STT en Suisse!

Je lis tes propos et je me dois de clarifier certains points cart je pense que tu juges sans etre au courent de la situation globale en 2002:

1) la prise de contact avec Poissy c'est fait le meme jour du diagnostic.

2) Melheureusement pour nous, en 2002 l'etude europeene qui avait comme but de prouver l'efficacite du traitement par laser, n'etait pas termine. Pendant ce temps, TOUS les cas de STT en Europe etais transmis vers en des 3 centres de reference en Europe: Londres, Hambourg et Poissy. En fait - il y avait dans le cadre de cette etude un tirage au sort (imaginez!!) qui definissait avec quel therapie le cas en question devait etre traite. Pour nous, c'etait l'amniodrainage..... ca s'est fait a GVA mais toujour sous stricte communication avec Poissy

3) Quand finalement (malgre tous ces amnois), une des mes filles etait "stuck" et il n'y avait quasiment plus d'espoir car, en plus j'avais des contractions et personne pensait que la grosesse depasserai le stade des 28 semaines, mes medecins on insistes qu'on soit recu a Poissy. Poissy voulait bien nous recevoir - mais pour coaguler le cordon da me "donneuse"- pas pour le laser!!!

4) Ce n'etait uniquement parce que je n'ai pas accepter cela et que j'ai personellement priee de Prof. Ville de ne pas coaguler le cordon mais de pratiquer "le geste" par laser que les choses se sont (heureusement) fait comme ca. Et je remercie le Prof. Ville d'avoir ete d'accord de faire cette exception, car cela a permis a mes filles de survivre.

5) En 2002 il y avait une medecin de GVA deja en formation a Poissy - je sais que finalement Berne a "emporte" le budget - je ne sais/crois pas que l'intervention par laser soit pratique a GVA.

...malheureusement la politique dans le domaine de la sante coute bien des vie - parfois meme avant la naissance.... ca aurait presque ete notre cas... heureusement les medecins sont des humains qui parfois font des exceptions a la regle.....

bisous et espoir a tous,
Susanne

Tout en sachant que certaines décisions sont difficiles.

On a le droit de refuser de faire partie d'une étude. Si tel avait été le cas ,vous auriez eu le laser à Berne ou à Poissy.

Le centre de Berne n'a pas "emporté le budget", il y avait déjà un médecin formé et tout le matériel. Il y a eu une décision politique pour décider que le centre suisse serait à Berne.
Le HUG a acheté le matériel, pour qu'il y ai un second centre en Suisse.Avec des fonds privés qui ont été difficile à trouver.Et a fait formé un médecin, qui était à Poissy . Médecin qui a participé au tournus de des gardes de Poissy ,avant l'ouverture programmée de Genève, pour ne pas perdre la main.
A ce que je sache ,ce jour, ce médecin ne participe pas au tournus du centre de Berne ( et plus non plus à celui de Poissy?).

Je suis tout cela depuis 1993. Je ne juges pas.
Le premier témoignage de votre part ne fait pas mention du tirage au sort.
Et comme il y a des cas de patientes traitées par amniodrainages répétés en dehors des études également...

Voilà

Sabine

Dans le témoignge de carobel, il n'y a pas de date !
Son histoite est plus anciennque celle de Suzanne.

Le centre de Berne est actif avec 3 médecins
Parmi lesquels ne figurent pas le médecin formé en 2002 déjà.
C'est en 2005 que genève souhaitait ouvrir son centre.
2 centres pour la Suisse, c'est un de trop. Il y a déjà à peine assez de cas pour un centre, alors avec 2, je n'ose imaginer.

On ne peut que souhaiter que les médecins diagnostiquent correctement cette pathologie dans notre pays et s'adresse à Berne , pour les soins ou pour expliquer pourquoi ils envoient leurs patientes à l'étranger ( pour cause d'études, c'est valable, comme raison ! et toutes les autres raisons aussi)