J'ai subi deux interventions au laser à l'hôpital de Poissy en 15 jours, Victor, qui était le receveur, n'a pas supporté la 2ème intervention. Son petit coeur s'est arrêté de battre, 3 heures après l'intervention. Lucas a surmonté l'épreuve, il va falloir surveiller l'évolution des ventricules cérébraux...
Cette saloperie de syndrome a commencé début avril, j'avais un ventre trop gros, la sensation d'avoir trop de liquide (je me comparais à une gourde lorsque je me couchais sur le côté, le ventre était lourd). Une prise de 5 Kg en un mois.
Une échographie demandée en urgence a permis de poser le diagnostic STT le 18 avril, j'étais alors à 20 SA. Le receveur baignait dans une piscine et le donneur était en stuck twin et sans liquide du tout. Voilà le début de l'histoire.
Le lendemain matin, départ pour Poissy. Avant l'intervention le Dr BERNARD nous révèle une anomalie qui perturbera tout le reste de la grossesse : "il y a un problème au niveau du cerveau du plus petit bébé, je vois une dilatation légère des ventricules cérébraux qui sera à surveiller".
Intervention le soir même : 2 litres de liquide draînés mais difficulté supplémentaire, comme si le STT ne suffisait pas, j'avais un placenta en position antérieure, ce qui ne facilitait pas l'accès aux anastomoses. A la fin de l'intervention, le Dr BERNARD émettait les plus grands doutes quant à l'efficacité de l'intervention. Retour à la maison avec nos deux bébés vivants.
10 jours plus tard : les mêmes symptômes, le même malaise physique. L'échographie réalisée avant le départ pour Poissy, à 22 SA donc, montrait que les bébés étaient toujours dans la même position, oligoamnios sévère pour Lucas et hydramnios pour Victor. Mais le doppler ombilical et cérébral était normal. L'asymétrie des ventricules cérébraux pour Lucas (le donneur) s'est accentuée.
Nous partons pour Poissy le jour même. Le jeudi 3 mai matin, le Professeur VILLE craint le pire pour Victor, son coeur est très fatigué et il y a toujours un doute sur la bonne évolution du cerveau de Lucas. L'intervention a eu lieu deux heures après : 1,5 l de liquide drainé et 8 anastomoses coagulées. "Y a plus qu'à croiser les doigts" nous dit en sortant le Pr VILLE.
Trois heures se passent, la 1ère écho de contrôle réalisée par l'interne a été le moment le plus horrible et terrible à vivre alors : le décès en direct sur l'écran de l'appareil d'écho de notre petit Victor. Son petit ventre se soulevait tout doucement et son coeur s'est arrêté devant nos yeux !!!!....
24h se sont passées et Lucas a surmonté la première épreuve : celle de surmonter le risque d'anémie. Nous rentrons à la maison à 3.
Depuis, ce moment-là, le STT a continué de nous éprouver et a gardé ses droits sur la vie de notre enfant. Le démon STT avait décidé que la vie ne tiendrait qu'à un fil et que notre bébé n'aurait pas le droit de se remettre de ce qu'il avait vécu depuis déjà plus d'un mois.
Echographies hebdomadaires donc : 5 j après l'intervention, nous sommes donc à 23 SA, le médecin nous apprend que Lucas a souffert puisqu'une lame liquidienne péricardique s'était installée et toujours cette dilatation des ventricules cérébaux qui s'est elle aussi accentuée.
La peur s'installe alors et les doutes sur la bonne santé neurologique de Lucas.
7 jours passent, l'échographie hebdomadaire à 24 SA nous montre que Lucas recommence à reprendre une croissance, toujours les mêmes signes inquiétants à surveiller mais on pouvait être rassurés, il grandit... Mais le démon STT était encore là, il fallait bien que moi aussi je souffre encore un peu plus : "le col est à 10mm, il faut vous allonger".
L'hospitalisation commence donc le 16 mai à 24 SA. Pour nous rassurer, une IRM sera réalisée à 28 SA. Même si elle est prématurée à ce stade, elle aura peut-être le mérite de nous faire patienter celle de 32 SA.
Le combat commence contre le temps. Une bataille que l'on perdra puisque le mercredi 6 juin (le mercredi est un jour banni désormais : toutes les échographies, les départs pour Poissy, les interventions, l'accouchement, les décès ont été un mercredi). Le mercredi 6 juin, alors que tout était stable, je n'avais que très peu voire pas de contractions, le col est toujours resté à 10mm, ce jour-là à 18h30 sans savoir pourquoi, le démon STT avait décidé qu'il en avait assez de jouer avec nous. Et puis une semaine avant l'IRM comme pour nous dire : "vous ne saurez jamais si votre bébé avait une chance de vivre", la mort était là au bout du chemin. Lucas est parti lui aussi.
C'était un très beau bébé, il a vécu quelques minutes. Nous l'avons caressé, embrassé. On a accompagné nos enfants jusqu'au bout hier au jardin des souvenirs.
Lucas et Victor font partie de notre famille. Nous les aimons.
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