l'histoire de mes garçons

Bonjour,

Je me présente. Je m'appelle Sandra et suis maman de 3 petites filles et deux petits anges. Je me retrouve sur ce forum suite à la lecture du blog de Valérie racontant l'histoire de ses deux petites filles, Camille et Elena. Son histoire m'a bcp touchée et émue. C'est pourquoi je voulais vous raconter mon histoire. La fin n'est pas aussi heureuse que pour certaines de vous mais c'est l'histoire de mes garçons.
Voici mon histoire.
En mai 2002, mon mari et moi-mm sommes si heureux. Nous venons d'apprendre que nous allons accueillir un 2ème enfant dans notre famille. C'est lors d'un contrôle en urgence chez mon gynécologue à la suite de saignement que nous apprenons la présence de petits embryons. Quelle joie, et quelle surprise. Les larmes de joie coulent sur mes joues. Déjà, je demande si mon gynécologue peut savoir si ce sont des jumeaux dizygotes ou monozygotes. Ce dernier ne peut pas encore se prononcer étant donné que la grossesse est très jeune (- de 8 SA). Les semaines suivantes se déroulent plus ou moins bien. Une nouvelle alerte saignement me pousse à nouveau à consulter en urgence. C'est la première fois que je verrai mes bb si bien sur l'écran de l'échographie. Ils sont si proches l'un de l'autre et gigotaient tellement. Je n'oublierai jamais cette image. Je demande à nouveau au gynécolgue de garde si mes bb sont des jumeaux dizygotes ou monozygotes mais ce dernier ne peut toujours pas me le dire (je suis à env 15 SA).... Puis les semaines passent, je prends pas mal de ventre mais tout à l'air de bien aller. Le 22 août 2002, lors d'un contrôle normal, le monde s'écroule car nous apprenons que nos deux petits garçons Noé et Théo sont dcd in-utéro. Les heures, les jours, les semaines et mois suivants ont été les pires de ma vie. Nos bb s'étaient envolés. Bref c'était l'horreur, un séisme dans nos vies. Il m'a fallu 2 ans pour tourner une page douloureuse de mon histoire. Nous n'avons su quelques mois après mon accouchement que la cause de leur dc était le fameux STT. Mon gynécologue nous a dit qu'il en était moins sûr étant donné que cela était arrivé vite dans ma grossesse (17 SA). J'ai demandé à voir mon dossier médical. Ma grossesse était monoamniotique-monochoriales et tout pense à croire d'après les analyses que le STT a été responsable de leur dc. Tous les autres examens effectués étaient normaux.
J'ai fait des recherches depuis toutes ces années et me rends bien compte que mon cas a été très mal suivis dès le départ. De plus, de nombreux STT surviennent tôt dans la grossesse comme pour moi. J'ai parfois une boule dans le gorge car je me dis que si j'avais été mieux suivi peut-être que mes enfants vivraient à l'heure actuelle. Cela fera 5 ans qu'ils ne sont plus là.
Je sais que mon histoire n'est pas heureuse mais depuis j'ai eu 2 magnifiques petites filles et je suis heureuse et épanouie dans ma vie mais je n'oublierais jamais mes petits garçons.
Merci de m'avoir lu

Chère Manilla,
Je suis tout à fait d'accord avec toi !!!
Je suis maman de 2 petits garçons de 2 ans et demi. Ma grossesse était bi amniotique monochoriale. J'ai été suivie par un des meilleurs gynécologues de Nice. Il s'agit du Docteur Fiorentini. Toutes mes copines m'avaient conseillé leur gynéco en ventant leurs mérites. Mais je suis allée voir mon médecin traitant et lui ai demandé quel était le meilleur gyné de la région. Il m'a orienté vers le Dr Fiorentini, qui a décelé très rapidement le STT. Il m'a dit qu'il y avait urgence car "le phénomène" s'accélérait. Il nous a envoyé sur Poissy. Mes 2 garçons ont été sauvés. J'ai ramené des cadeaux à mon gynéco. Mais des cadeaux, c'est bien peu de choses quand on sauve la vie de ses enfants. Comme Manilla, je conseille à toutes les mamans de consulter des professionnels bardés de diplômes ou avec une sérieuse expérience. Ne consultez pas un médecin de campagne ou un généraliste!! Les grossesses gémellaires ne sont pas des grossesses ordinaires. Même si vous devez payer un supplément par consultation, comme moi, c'est nécessaire !! bon courage à toutes et à tous

Bonjour,
je suis tout a fait d'accord avec vous.
Il est vrai que le STT n'est pas trés connu des gens, mais aussi des medecins. J'ai eu la chance que le gyneco qui me faisait les l'echos était au courant et connaissait ce syndrôme. Il m'a dit d'aller d'urgence à l'hopital où j'étais suivi pour la grossesse et qu'ils allaient me rediriger certainement à Poissy. Il avait raison, mais contrairement à lui, les gens de l'hopital n'était pas trés au courant apparement. Ils nous ont encore plus fait peur en nous disant qu'ils étaient trés péssimiste pour nos bébés. Il m'ont fait trainer presque 3 jours dans leur hopital en me disant que le transfert pour Poissy ca mettait du temps. J'ai du les menacer de partir de moi même et que c'est mon mari qui m'emennerai puisqu'il en était incapable. Comme par miracle, dans l'heure qui suivait, j'ai été transferé à Poissy. Mon mari avait beaucoup cherché des renseignement sur le STT sur Internet, ca nous a aidé à y voir un peu plus clair.
On ne peut pas savoir à l'avance ce qu'il va se passer durant la grossesse et on ne peut pas toujours savoir non plus si tel ou tel medecin est mieux que l'autre ou pas ( malgré que les réputations et les spécialisation de certains medecin aide quand mêmeà choisir). Je crois qu'il faut suivre notre instinct et aussi avoir la chance de tomber sur un medecin compétent.
Bon courage à tous et toutes

Bonjour

J'avais une gynécologue de ville qui me suivait elle ne parlait pas beaucoup. Fin décembre j'ai fait mon 2cho des 3 mois. Elle avait du mal à voir les 2 bébés. ça a duré un long moment. Elle m'a donné le prochain rendez vous un mois et demi après. C'est pendant cette période que le stt s'est développé. Je suis allée un jour aux urgences de l'hopital car j'avais mal au dos. Le gynéco de l'hopital a tout de suite vu le STT. C'est lui qui m'a conseillé d'aller à Poissy. Il ne connaissait pas grand chose sur le STT. Il m'a imprimé un doc sur le site de gynéweb. Je n'ai pas voulu le lire avant car j'avais trop peur. c'est une décision très difficile à prendre mais je crois qu'il faut tout tenter pour sauver ses enfants. J'ai trouvé qu'à Poissy l'hopital était bien équipé avec du matériel très sophistiqué.Depuis mon opération je vais voir le gynéco de l'hopital et non celle de ville car elle ne connaissait pas grand chose sur les jumeaux. Il vaut mieux changer de médecin quand on n'est pas content.
Bon courage

Merci de m'avoir lu et répondu. En effet, le suivi est primordial. A cette époque j'étais très insouciante et ne connaissait pratiquement pas le STT. Je faisais également confiance à mon gynécologue ... Il m'avait pourtant dit que j'allais devoir faire un suivi plus poussé dans un grand centre hospitalier près de chez moi en Suisse. Malheureusement, il aurait dû m'envoyer bcp plus vite déjà pour y déterminer ma grossesse.
C'est vrai que quand je lis vos témoignages, avec des STT déclarés très tôt dans la grossesse ( comme pour mon cas et pourtant on m'a dit que c'était trop tôt pour en faire un ), j'ai quand mm la haine. Mais maintenant j'essaye de vivre avec ce qui s'est passé dans ma vie et d'être heureuse entourée de mes 3 filles et mon mari. Parfois, je me dis que c'était le destin de mes garçons de ne faire qu'un bref passage sur cette terre .

Il est sûr par contre que je mettrai en garde toutes les futures mamans que je rencontrerai présentant une grossesse gémellaire monzygote. Je ne veux pas leur faire peur mais bien les rendre attentives pour le suivi médical.

Par contre, je ne sais pas si ces interventions pratiquées à Poissy se font chez moi en Suisse. Certainement mais je n'ai jamais entendu parler de ça.

Bonsoir Manilla,
Je te souhaite d'être heureuse avec tes 3 filles et ton mari. Il ne faut pas t'en vouloir. Je pense que comme beaucoup de personne qui ont eu le STT, on ne sais pas ce que c'est au départ, ou vaguement, alors il faut être bien guidé mais ce n'est pas évident. Le STT ca te tombe dessus et tu ne choisis pas. On n'a pas le choix et on est impuissant en ce qui concerne le devenir de nos bébés. Tu as raison, c'est le destin. C'est dure de vivre avec, mais il faut quand même avancer.
Plein de bonnes choses pour la suite.

Bonsoir Manilla,
Je te souhaite d'être heureuse avec tes 3 filles et ton mari. Il ne faut pas t'en vouloir. Je pense que comme beaucoup de personne qui ont eu le STT, on ne sais pas ce que c'est au départ, ou vaguement, alors il faut être bien guidé mais ce n'est pas évident. Le STT ca te tombe dessus et tu ne choisis pas. On n'a pas le choix et on est impuissant en ce qui concerne le devenir de nos bébés. Tu as raison, c'est le destin. C'est dure de vivre avec, mais il faut quand même avancer.
Plein de bonnes choses pour la suite.

Merci Elodie. En fait, je ne m'en veux pas mais parfois je me dis que j'aurais dû plus écouter cette petite voix au fond de moi qui ne m'a jamais lâchée depuis l'annonce de ma grossesse gémellaire. Je n'ai jamais été tranquille pendant cette grossesse, j'avais peur de la prématurité (sans savoir si mes jumeaux étaient des jumeaux monozygotes ou dizygotes), peur de vivre ce STT (je le connaissais très peu mais en avait entendu parler), peur que ça se passe mal etc.. Je n'avais jamais ressenti ça pour ma fille aînée et d'ailleurs ni pour mes 2 dernières filles nées après mes garçons. Il est clair que la grossesse qui a suivi celle de Noé et Théo a été plus difficile psychologiquement mais incroyablement je savais au fond de moi que tout allait bien se passer.
Comme tu le dis, j'avance et j'ai fait un bon bout de chemin depuis cette épisode de ma vie. Mais c clair que je pense souvent à eux tout en vivant et profitant de ce que me donne la vie avec ma famille.

Je viens de lire ton histoire, tu m'a repondu sur mon histoire..
oui en effet, mes bb ont été sauvés grace à un medecin compétent et exactement en meme temps , un autre ns disait d'attendre sans rien faire alors que le stt etait clairement diagnostiqué ! tu imagines un peu..je nous felicite tous les jours d'avoir ecouté le bon et surtout qu'il y en ai de bons.

Je suis par contre revoltée de voir que certains (comme le tien) soient si incompétents..cela me désole vraiment, j'essais maintenant d'etre le plus possible a l'ecoute de filles qui cherchent des conseils concernant le STT et la marche a suivre et je ne me gene pas pour leur dire qu'au moindre doute il faut filer à poissy ou vite agir..je fais ce que je peux et j'ai meme écris à poissy en denonçant (sans nom quand meme) le medecin qui voulait clairement laisser "mourrir" mes bb sans rien faire..je pense qu'il faut davantage informer les médecins sur ce pb et surtout obliger les gynéco a confier les grossesses comme les notres à des spécialistes. voila, je t'embrasse bien bien fort et a bientot sur forum

salut manilla,

je suis contente de lire que tu as une vie maintentant en paix avec tes filles et ton mari...mais je suis trés triste pour tes garçons et compatie à ton chagrin...
comme tu le dit tu n'as pas bien été suivi médicalement, moi j ai eu la chance d'etre orientée trés vite vers un centre hospitalier...et c'est vrai que même tot (17 SA), le Professeur Ville peut intervenir....

...l'avenir c'est tes filles......