Mes 2 anges Laszlo et Janos

Bonjour,

Je viens d'accoucher ce samedi 20 sept de 2 petits garçons décédés in utero des suites d'un STT. Mon gyneco connaissait le risque, elle m'en avait parlé mais malgré tout pas d'echo entre 12 sa et 22 sa et là le choc de découvrir qu'ils étaient décédés.
Je vis des moments très durs où je culpabilise de n'avoir rien senti et donc de ne pas avoir lancé d'action pour essayer de sauver mes 2 petits garçons. Je me dis que j'aurai du me méfier et qu'alors aujourd'hui il seraient encore dans mon ventre au lieu d'être morts. Je les enterre jeudi.

Merci de m'avoir écoutée

Chry

Toute ma sympathie dans ces moments pénibles de séparation.

Il y a des femmes qui n'ont pas de symptôme clair pouvant faire penser à un souci. Les témoignages de mamans et mamans anges signalent bien que certaines ne ressentent aucun des signes décrit dans la littérature.

Le médecin connait le risque ,mais n'applique pas un moyen de surveillance en relation...

Les autres messages dans ce forum peuvent vous convaincre que le chemin à faire pour obtenir une aide concrête , pour toutes les futures mamans, est long. Faire connaître les démarches utiles et actuelles est un point.Y participer ,lorsque l'envie sera présente. Oser en parler autour de soi et faire appel au centre de référence de votre pays en est un autre.

Avec mes salutations

Sabine

toutes mes penses ce tourne vers toi et ta famille dans ce moment si pénible.
Douce pense à tes anges partie trop tôt.

Soazig maman de thomas et de notre ange Samuel.

ps : ne culpabilise pas ce n'est pas de ta faute mais celle du gygy qui aurait du te srveiller d'avantage.

Bonjour,

j'ai une grande pensee pour toi en jour si penible.
j'ai egalement perdu mes petits a 20 semaines il y a 9 ans suite au stt .
Quand tu en auras envie sit tu le veux tu peux lire mon temoignage sur le site de nos toutpetits.fr dans la rubrique "ils ont raconté" mes petits s'appelle Francois et Louis;

J'essaye de faire de l'information en allant sur des sites pour grossesse gemellaire mais les mamans ne prennent pas au serieux ce probleme et sont persuadees que cela ne leur arrivera pas.
mais pour celles qui ont des symptomes, qui ont une grossesse quileur semble anormale je pense qu'il faut les avertir du risque.
meme si pour beaucoup le STT passe inapercu.

Dans la maternite ou j'ai accouché, maintenant ils surveillent ce symptome autant que pour la toxo et la trisomie, ils le font a chaque grossesse gemellaire par de plus frequentes echos et sont tres attentifs aux mal etre des mamans si il y a lieu. Meme si on ne peut pas guerir tous les STT , il faut qu'il y en ait le moins possible, il faut donner une chance a ces petits bouts.

Pour moi c'etait il y a longtemps mais la douleur et l'incomprehension est toujours la car mes petits sont decedes en bonne sante mais beaucoup trop tot.
Aujourdhui les mamans ont recours au laser, meme si cela ne marche pas a 100% mais il y a de l'espoir et si le STT est detecte tot , les chances sont plus grandes.

Je te souhaite beaucoup de courage , et n'hesites pas si tu en as besoin de m'ecrire.
Il y a neuf ans j'etais seule et perdue , j'aurai aime trouver quelqu'un qui avait vecu la meme chose, car personne ne comprend ce que l'on ressent , sauf les personnes qui ont vecu....

Aujourdhui je vais tres bien , j'ai trois enfants magnifiques et je peux vous dire que l'on peut se relever d'un tel cauchemard mais il faut du temps pour cela et il faut s'accrocher a quelque chose et mes enfants sont dans mon coeur et dans le sourire de mes autres enfants.
je porte une medaille avec leurs prenoms et un ange.
Bon courage a toi et ta famille
Blandine

Bonjour Chry,
Pas de culpabilité, j'ai perdus mes jumeaux à 29Sa l'été dernier et je n'ai rien senti et malgré une visite mensuelle chez mon gygy.
C'est une maladie terrible.
je te souhaite bcp de courage je connais ces moments difficiles.
Tendres baisers à tes anges.
mélanie

chry91 a écrit:

Bonjour,

Je viens d'accoucher ce samedi 20 sept de 2 petits garçons décédés in utero des suites d'un STT. Mon gyneco connaissait le risque, elle m'en avait parlé mais malgré tout pas d'echo entre 12 sa et 22 sa et là le choc de découvrir qu'ils étaient décédés.
Je vis des moments très durs où je culpabilise de n'avoir rien senti et donc de ne pas avoir lancé d'action pour essayer de sauver mes 2 petits garçons. Je me dis que j'aurai du me méfier et qu'alors aujourd'hui il seraient encore dans mon ventre au lieu d'être morts. Je les enterre jeudi.

Merci de m'avoir écoutée

Chry

il ne faut que tu déculpabilises : ce n'est surtout pas ta faute!!!
je pense que dans ton cas, tu dois en vouloir en avant tout à ta gygy qui d'après ce que tu dis, connaissait les risques et n'a fait aucune surveillance échographique pendant 10 Semaines!!!
une erreur énorme qui en a coûté la vie à tes fils : si elle avait surveillé avec une écho toutes les 15 jours dès qu'elle a diagnostiqué une grossesse mono-bi, le STT aurait pu être détecté et tu aurais été de suite dirigé vers Poissy pour une éventuelle aide thérapeutique

il est vrai qu'il y a des mamans qui ont des signes significatifs du STT (c'est mon cas) et d'autres n'en ont pas (c'est ton cas)
c'est pourquoi le contrôle échographique est primordial chez les grossesses mono-bi

ta gygy n'était peut-être pas si au courant que çà!!!
il faut que l'on fasse quelque chose les filles!!!
c'est abérant de voir encore que des professionnels en rapport avec les grossesses, ne sont pas au courant du STT!!!

GRRR... je suis en colère car tes petits loups n'ont pas eu de la part de ta gygy, l'attention nécessaire qu'ils auraient du avoir

je pense qu'il faut que tu mettes les choses au clair avec ta gygy lors de ton RDV 6 semaines après ton accouchement
poses lui des questions
trouves tes réponses avec elle, afin de ne pas culpabiliser du décès de tes anges car tu n'y es pour rien!!!

bon courage à toi, je suis avec toi dans ta douleur

Je suis sincèrement désolée et navrée pour vous. Cette épreuve douloureuse est terriblement injuste. Tu ne dois pas culpabiliser ! J'imagine bien que le chagrin vous accable toi et le papa pour le moment et le plus important est en effet d'accompagner vos petits anges jusqu'au bout. Les obsèques sont une étape importante qui nous permet, à nous parents de petits anges, de donner à nos bébés toute la dimension de leur vie, aussi courte soit-elle, toute la dimension de l'amour qu'on leur porte, aux yeux des autres et pour nous-mêmes. Cela va beaucoup vous aider.
Toutes mes pensées amicales vous accompagnent...

Mais je dois bien dire que je suis terriblement choquée et révoltée de voir que ton gynécologue était bien informée des risques que comporte une grossesse gémellaire monochoriale et que malgré cela, elle ne t'a proposé aucune surveillance spécifique. C'est tout simplement SCANDALEUX !! et ceci est une faute !!

De nos jours, les médecins et les établissements de santé doivent répondre à des exigences de qualité et de pratiques. Il ne s'agit plus simplement de mettre en oeuvre une "politique" qualité mais bien de prouver que les professionnels de santé évaluent leurs pratiques et que des actions d'amélioration de la qualité sont mises en place. les référentiels de recommandations de pratiques sont nombreux et il est en effet stupéfiant de voir qu'il n'existe pas de recommandations dans la surveillance des grossesses gémellaires.

Nous avons le pouvoir d'agir en tant que patientes !

- pétition auprès du Ministère de la Santé (par le biais d'une association d'usagers de la santé, cela aura plus de poids... : l'association JUMEAUX ET plus mais les collectifs d'usagers reconnus par les ARH, il en existe plusieurs en france),
- Ecrire à la HAS,
- S'adresser au Collège National des Gynécologues Obstétriciens (CNGOF) : ils ont un site internet et le nom des contacts pour chaque département. Il faut savoir que les recommandations de pratiques éditées par la HAS sont souvent rédigées par des praticiens issus des syndicats de spécialités et impliqués dans des comités scientifiques.
- Ne pas avoir peur de faire appel à une procédure en contentieux : les CRCI ont été créées par la loi de mars 2002 (la loi Kouchner) sur les droits des malades. Une demande de conciliation et d'indemnisation auprès de la CRCI est possible pour obtenir des éclaircissements sur les conditions de prises en charge et donc de sensibiliser les experts (médecins experts près les tribunaux) et donc les assurances...

Je suis tout à fait disposée à m'impliquer à une démarche collective pour inciter nos autorités de santé à améliorer la prise en charge des grossesses gémellaires... pour que plus jamais on ne puisse voir un témoignage comme celui de Caroline !!

La démarche la plus utile, à ce jour ,c'est de soutenir la démarche de la Fédération "Jumeaux et plus", en écrivant un courrier simple pour obtenir de R.P.C.s ( recommandations de pratiques cliniques) pour les grossesses gémellaires.
Vous l'adresser directement à la fédération Jumeaux et plus , place St Georges 28, 75009 Paris.
Pas besoin de se casser la tête à trouver les coordonnées d'un ministère ou de la haute autorité de santé.Ou du comité de gynécologues/obstétriciens.

Tant qu'il n'y aura pas de R.P.C.s, point de salut. Avec elles, par contre, les blouses blanches devront suivre ce qui y est indiqué

Il n'y a pas besoin d'être membre de la fédération pour leur adresser un courrier disant qu'on appuie la démarche en cours.