Des mots magiques

Bonjour/soir à toutes et tous,

Sachant que nous somme en présence d'une maladie rare. y a -t-il des mots particuliers ( "magiques" ) qui aident à faire comprendre que l'on souffre / est victime / a souffert de l'une d'elle ? Parce que moi j'ai des difficultés dans le milieu médical.
Dans le genre :
- Vous racontez des mensonges
- Cette pathologie n'existe pas
- ...

ça commence à devenir pesant.
Les prochaines fois ,premier point ,je serai accompagnée, histoire que d'autres oreilles écoutent la qualité des réponses données aux questions posées ! ça peut être particulièrement gratiné !

apparemment tu rencontres des difficultés pour faire reconnaitre le STT en tant que maladie rare qui fait des ravages tant chez les bébés concernés que chez leurs parents...

tu as tout mon soutien dans ton travail de longue haleine...

que pourrait-on faire pour que l'on puisse de prendre au sérieux face au milieu médical??

Des petits soucis, oui. Sur l'ensemble des praticiens ( une bonne douzaine) que j'ai rencontré en 18 mois, suite à un pépin de santé assez grave, il n'y en a qu'un qui a pu dire qu'il savait que ça existait , et il est bien gentil et aimable parce qu'il l'a signalé dans son rapport au médecin de famille. Pour les autres , je raconte des sornettes . Si au moins il y en avais un qui avait eu le culot de me dire qu'à l'époque ,ça ne se soignait pas, j'aurai su quoi répondre... mais me dire que ça n'existe pas ,c'est plus simple, et ça ouvre la possibilité à d'autre pathologies pour expliquer mon état physique.

Je vais demander lors de la prochaine visite au médecin de famille si il y a un moyen d'éviter de futurs désagréments. Le premier point étant de ne pas remettre les pieds dans l'établissement qui m'a reçue par 2 fois, avec des propos que j'estime malvenus. Et au pire je donne le nom du praticien qui connait la pathologie ! A défaut de mots magiques

Bonjour,
moi aussi je fais de l'information concernant le STT mais sur internet en allant sur plusieurs sites.
Cette semaine deux mamans m'ont ecrit leur temoignages et encore une fois les medecins n'ont rien vus . Nous sommes en 2009 et les medecins semblent encore ignorer ce syndrome .
Une autre maman connaissait ce syndrome et l'a ecarte car son gyneco lui a certifie qu'elle attendait des faux jujus et pourtant elle a perdu ces fille a cause de ca !!!
ET quand je previens des mamans sur internet avec grossesse gemellaire, je n'ai que rarement des reponses posistives ou les mamans me disent qu'elles vont faire attention et en parler a leur medecins, les autres me repondent ( c'est tres rare comme syndrome, c'est pas pour moi).
La prochaine fois que je vois mon medecin de famille, je vais lui faire part de ce syndrome , et je lui demanderai si il peut en faire part aux 7 autres medecins du cabinet medical.
je sais que la maternite ou j'ai accouché , ils sont au point et connaissent parfaitement ce syndrome et y prettent attention des que grossesses gemellaires il y a .
Merci a toi , pour tes demarches et ton insistance, merci pour toutes les autres mamans qui j'espere nous lirons et qui aurons toutes les informations necessaires pour combattre a temps ce syndrome.
Amicalement
Blandine