grosse angoisse

bonjour,

J'ai passé une échographie (à 12 semaine 4 jours d'amménorrhée) hier et le gynéco nous à annoncé que les jumeaux que j'attendais souffrais du STT. L'un mesure 54 mm, l'autre 64 mm. Pour le 1er, le gynéco n'a pas vu la vessie, pour le 2ème son estomac et sa vessie était énorme.
Le gynéco veut me revoir dans 3 semaines, seulement j'ai peur que cela ne soit trop tard. En effet, j'ai aussi eu une échographie car perte de sang il y a 15 jours et là, les jumeaux n'avaient que 3 mm d'écart.
Le fait d'aller sur internet pour me renseigner et notamment sur ce site me font prendre conscience que je ne dois pas attendre après mon gynéco et me bouger.
Je vous remercie de me dire ce que vous en pensez.

En effet, je pense que tu dois suivre ton intuition et t'adresser soit à un grand hôpital (urgences obstétricales) ou appeller directement Poissy qui ont l'habitude de travailler dans l'urgence. Je te souhaite beaucoup de courage et ne tardes pas.
Valérie (maman de Camille et Elena, 3 ans, STT opéré en novemenbre 2003)
http://ramenerlalune.typepad.fr

kherazade a écrit:

seulement j'ai peur que cela ne soit trop tard. En effet, j'ai aussi eu une échographie car perte de sang il y a 15 jours et là, les jumeaux n'avaient que 3 mm d'écart.
Le fait d'aller sur internet pour me renseigner et notamment sur ce site me font prendre conscience que je ne dois pas attendre après mon gynéco et me bouger.
Je vous remercie de me dire ce que vous en pensez.

Je pense que dans ce type de pathologie peu connue, la seule chose qui est importante c'est ton intuition. Elle ne m'a pas trompée il y a 15 jours, je savais bien pour avoir eu deux enfants, que mon ventre était trop gros, la pression sur la vessie, les problèmes de compression de l'estomac. Je ne pouvais plus marcher plus de 10 mn. L'impression d'avoir un ventre tendu comme un tambour alors que n'avais que très peu de contractions.

Finalement 10 jours après l'intervention la même sensation de lourdeur, les mêmes symptômes moins prononcés mais l'intuition qu'il ne fallait pas hésiter. J'ai tiré la sonnette d'alarme, j'ai eu une écho dimanche soir et on m'a confirmé qu'il fallait retourner à Poissy. Mon gynéco a appelé Poissy lundi, réservation était fait pour mercredi 2 mai, l'intervention a eu lieu jeudi 3 mai mais tu vois l'un des deux bébés était trop fatigué et n'a pas supporté la 2e intervention. Je ne peux pas m'empêcher de penser qu'il faut toujours s'écouter et réagir très vite.

Si ton médecin a diagnostiqué un STT, pourquoi ne pas prendre contact avec Poissy au moins pour un avis....

ou contacte les mais n'attends surtout pas
je t'ai envoyé un mp
a bientot

Merci beaucoup pour votre aide

J'ai réussi à joindre Poissy et ai expliqué mon cas à la secrétaire. Le docteur Bernar m'a rappelé et souhaite me recevoir un matin dans la semaine. Il m'a même laissé son n° de portable pour que je le rappelle quand je saurai quand j'arrive. Maintenant il me reste à voir pour l'organisation du transport. Mon mari travaille et je ne me sens pas capable de conduire 200 km toute seule. Je n'ai jamais fait plus de 50. De plus cela ne m'est pas trop conseillé.
Je vous tiens au courant pour la suite.
khera

Tu pourras obtenir un remboursement par la Sécu de tes frais de déplacements. Pour cela, il te faut obtenir d'un médecin (normalement, celui qui prescrit) un bon de transport (un pour l'aller et un pour le retour) et une demande de prise en charge préalable. Pour ma part, je suis partie de Grenoble donc nous avons pris le TGV + Taxi. Les frais de déplacement de l'accompagnant sont également pris en charge. Mais à POISSY, ils sont très au courant. Tu pourras t'adresser à Mme BERTAUD, la sage femme cadre qui s'occupe de ces démarches.

Par contre, si je peux me permettre : partez en couple. La démarche est aussi importante pour le papa. Ils sont souvent impuissants à nos côtés et se sentent inutiles. Tu auras besoin de lui, les informations médicales que tu vas entendre sont importantes pour vous deux et vos bébés. De plus, il est possible que le Dr BERNARD te garde en hospitalisation.

Je te souhaite bon courage. Je sors moi-même de deux interventions toutes récentes, la dernière de jeudi dernier.

Suis de tout coeur avec vous.

si ton mari peut venir ou te rejoindre cest tres important je pense mais faite ce que vous pouvez pourvu que tu y ailles, en effet aussi ils vont surement te garder mais ils sont epatents et feront ce qu'il peuvent ça c'est sur, cette equipe est formidable. bon courage, sois confiante et donne des nouvelles daccord
amitiés egalement a annelo.

bonjour tout le monde,

Mon médecin généraliste a réussi à contacter mon gynéco lundi, pour voir pour ma prise en charge. Mon gynéco lui a dit que j'ai tout à fait le droit d'aller à poissy cependant cependant il pense que c'est trop précoce. Il refuse donc toute prise en charge. Si j'y vais cela devra être suivant mes propres moyens.Dur! Dur !
Mom mari souhaite donc que j'attende un peu mais exige un rendez vous avant la date prévu de façon à faire le point.
Pour ce qui est de m'accompagner ce n'est pas possible car nous avons déjà 3 enfants et personne autour de nous pour s'en occuper. Je n'ai plus de famille et de son coté c'est loin d'être évident.
Je suis pommée là,mais j'essaie de ne pas trop m'angoisser et d'y croire car je ne veux pas que les bb ressentent mes inquiètudes.
A+
khera

tu n'as pas de moyen de changer de gyneco? il refuse meme de contacter Poissy pour ecouter leur avis? Et si tu demande le Dr. Bernard de prendre contact avec ton gyneco de maniere pro-active?

Mieux vau partir seule que pas du tout - meme que le soutien de mon mari etait tres important - tu regrettera peut-etre de n'avoir rien fait ou trop tard. Vas-y en train si tu ne peux/veux pas conduire...

courage!

Finalement, ton gynéco ne veut pas te délivrer le bon de transport c'est tout, il fallait t'y attendre, tu l'as "squizé" en prenant contact directement avec le centre.
Peu importe... Tu as écouté ton intuition, de plus le Dr BERNARD a bien compris, il te donne d'ailleurs RV dans la semaine !!

Pour la prise en charge de tes frais de transport, sachant que tu as eu une démarche spontanée vers le Centre de poissy et que c'est le Dr BERNARD qui te propose de venir. Il me semble qu'il pourra te délivrer ce bon de transport. Pose la question à Poissy.

Tu as la chance d'habiter à 200 Km du seul centre qui réalise ces interventions et trois semaines avant de revoir ton gynéco.... c'est long...

Il y a des patients qui viennent de toute l'Europe dans ce centre.

Bonne chance !!

Je suis sidérée de constater la mauvaise volonté de certains professionnels, et même de leur cruauté alors que d'autres sont joignables sur leur portable. La seule et unique chance de sa patiente est POISSY et il n'est pas capable d'établir un bon de transport !
Je n'en doutais plus mais il existe deux sortes de soignants les Humains et ceux qui auraient mieux fait de choisir un autre métier.
Cela ne doit surtout pas te bloquer pour aller consulter, il y va de l'avenir de tes bébés. Courage

Ce n'est pas évident de s'organiser, j'ai été dans ce cas il y a 2 ans, avec 4 enfants à la maison et un mari qui travaille et sans famille autour de soi. On m'a annoncé le matin que je devais partir à Poissy au + vite., l'après midi je partait paniqué avec un petit sac à moitié rempli! à la différence, C une ambulance qui m'a emmené , c'était un vendredi mon mari a quitté le travail sans comprendre ce qui se passé, il s'est occupé de la famille, et j'étais de retour le lundi. ça était dur moralement, mais fallait le faire car maintenant, après d'autres étapes difficiles, elles vont très bien. bonne chance
nini (calvados)

Bonjour,
kherazade il y a un an et demi j'ai été tranféré à l'hopital de Poissy et c'est à Poissy même que l'on m'a donné tout les papiers nécessaire pour me faire rembourser les frais de transport ( bon de transport, prise en charge,etc..). L'aller en ambulance m'a été remboursé et le retour c'est mon mari qui été venu me chercher et on avait eu un remboursement par rapport au kilometrage( 100 km). De plus, j'ai fais le suivi de ma grossesse à Poissy à raison d'une echo par semaine et la securité sociale a pris en charge tous mes aller retour en taxi. Il faut par contre choisir un taxi conventionné sécu. Il n'a pas été simple de faire tout comprendre à la sécu, j'ai du me déplacer plusieur fois, mais je n'est rien payé. Par contre je ne me rappelle plus si c'était pris à 100% ou si c'était pris à 65% et ma mutuelle à fais le complément.
Si j'aurais un conseil à te donner c'est de foncé à Poissy car mieux vaut prévenir que guérir. Il est vrai que si ton mari travail et doit garder les enfants c'est pas facile d'y aller toute seule mais l'avenir de tes bébés en dépend peut être.
Je te souhaite beaucoup de courage et tiens nous au courant

Bonjour tout le monde, Désolée de ne pas être venue plus tôt sur le forum : j'ai été hospitalisée. J'ai fait un décollement du placenta. Je viens de sortir.

J'ai vu un autre gynéco. Je vais à Poissy dans 10 jours. Pour le moment il dit comme le 1er gynéco que c'est trop petit pour l'intervention. Par contre il a fait une écho très minutieuse, et les bb lui paraissent sains. Il m'a bien expliquée. Il ne veut pas se prononcer quand à la suite de la grossesse. Il m'a dit : avec une grossesse comme celle-ci , il peut en ressortir du bon comme du mauvais. Il est tout à fait d'accord pour Poissy. Il m'a d'ailleur dit que je devrais y passer inéluctablement mais pas tout de suite car il ne pourrait pas encore intervenir. Il m'a aussi dit qu mon âge y était aussi pour qqch.
Voilà. Je vous tiens au courant pour la suite. A+ et merci

Bonjour,

Pour nous le diagnostique STT est de ce matin (21 S d'aménorrée) lors d'une amniocentese "classique" suite à résultat de prise de sang .

Nous sommes de Lille et partons apres demain a Bruxelles (Louvain) pour l'acte de chirugie au Laser ( En Fance Poissy est à 3h alors que Bruxelles est à 1H15 et Lille réfère facilement la bas)

Notre angoisse est grande mais nous pensons être entre de bonnes mains d'autant que nous avons été pris en main immédiatement après le diagnostique ce matin.

Nous vous tiendrons au courant

Voila, l'opération a eu lieu Lundi matin (le diagnostique était tombé vendredi).
Entre vendredi et dimanche soir le col d'olivia est passé de 2.1 cm à 0.8 cm (suite à l'amniocentese qui peut être aurait pu attendre 2 jours non ?). L'opération en elle même s'est tres bien passée. Nos bébés( 4mois et demi de grossesse !!) ont tres bien réagit puisque les parametres sont rapidement redevenus normaux. Chaque heure est une heure de gagné . Lors de l'échographie de "sortie" cet apres midi nous nous sommes pris a reprendre espoir. Tout était nickel.......jusqu'à l'écho vaginale qui a montré qu'olivia n'avait plus de col et qu'il était désormais ouvert à 2CM.... nous sommesa 21 semaines d'amenorée. C'est le coup de massue. Nos filles vont bien mais elles vont mourir si ce col s'ouvre encore.

Je vous teindrai au courant. Je garde espoir mais je garde aussi les pieds sur terre . Nous vivons un cauchemard

Bonjour Xavier,
Je vous souhaite beaucoup de courage à toi et Olivia. Tiens nous au courant pour la suite en espérant que ce sera une bonne nouvelle.
On est avec vous de tout coeur...

Bonjour Xavier,
J'espère de tout coeur pour vos filles, c'est tout ce que je vous souhaite. Courage.
valérie

Bonjour Xavier,
Je suis de tout coeur avec vous et vos puces.
Moi, lorsque j'étais enceinte, j'ai beaucoup parlé à mes bébés, je leur disais de s'accrocher. J'avais le sentiment qu'ils m'entendaient....
Je vous souhaite beaucoup de courage.

Bonjour,

Cela fait déja une semaine depuis l'opération . c'est un exploit qui nous donne espoir mais il faut être réaliste : C'est si long... il faut tenir encore 7 ou 8 semaines minimum ... . Olivia va tenir le coup mais son col ? nos bébés?. et dans quel état vont ils vivre a 29 semaine ? ave quelles séquelles ? neurologique, moteur etc...

Quand je pense que les indices existaient, j'enrage car nous aurions pu gagner une semaine ou deux entre le premier indice et l'opération..Seulement voila pas ou mauvaise communication entre les médecins2 semaines de perdues..enfin bon; opérée 2 semaines plus tot nos bébé auraient été plus faible mais nous n'aurions pas été au stade 3 de la STT ( à 5 ils meurent !)

Dommage que la prise de volume extremement rapide n'ait pas été prise en compte par la gynéco. dommage que l'analyse de sang l'ai plutot orientée vers le risque de trisomie que vers le risque de STT.

Dommage que l'échographe ne voyant pas de membrane ne se soit contenté que de mettre en doute le caracère bi amniotique de la grossesse d'olivia sans nous alerer sur le risque de STT.

Dommage que son compte rendu ait mis plus d'une semaine à nous parvenir sans jamais parvenir à l'hopital.

Dommage qu'il ait fallu attendre 15 jours pour une amniocentese qui a permi de déceler le STT.

Dommage que l'amniocentese ait quand même eu lieu car cela provoquer des contractions et réduit de façn importante le col (alors que 48H plus tard lors de l'opération lazer il était largement temps de préléver qq cl de liquide vu qu'il ont retiré plus de 3 litres)

Dommage .... mais on s'accroche , on s'en remet à la nature et on se fait aussi à l'idée d'une fin dramatique même si on y croit.

Je ne sais pas si nous pouvons leur donner une existence légale , si nous pouvons les nommer , éventuellement organiser des funérailles.

Je ne sais pas si il ne vaut mieux pas dans le cas d'un accouchement prématuré (avant leur viabilité) provoquer une IMG pour qu'elles ne souffrent pas de l'accouchement

J'ai appris que sinon on les laissait mourir naturellement dehors ..cela peut prendre jusqu'à 1 h vous vous rendez compte ? quelle horreur je refuse de les faire souffrircar on ne sait pas si elle ne souffrent pas !

Comment se passe un IMG ? j'ai besoin d'anticiper pour ne pas avoir à regreter mes choix si jamais une catastrophe arrivait

Merci

Bonjour,

Notre histoire a été stoppée net hier soir 29 mai . 11 jours après le début du cauchemard.
L'échographie d'hier matin nous a confirmé que les bébé allaient de mieux en mieux.un rattrapage de poids , des parametres revenues à la normal que de bonnes nouvelles a part ce fichu col toujours ouvert. Mais nous avons été rassuré d'enendre que cela pouvait tenir tres longtemps comme cela , voire sufisament longtemps pour que les bébés soient viables (allez ..encore qq semaines...)

Mais hier soir les contractions se sont intensifiées en douleur et en fréquence. pas de doute Olivia accouchait..C'est une épreuve affreuse ou la douleur physique est accompagnée d'une détresse morale .

La première de nos bébé est née à 22h40, elle vivait , elle a vécu 10 mn j'espère sans souffrances. Nous l'avons nommée Marie.

La seconde était plus mal placée et Olivia a été endormie qq minutes pour que l'obstétricenne finiss l'accouchement sans douleur. Elle est née à22h50 parait il sans activité cardiaque. C'était la donneuse, la plus faible. Elle s'appelait juliette.

Nous faisons face , nos bébé a quasi 23 semaines ont eu une existence légale (état civil acte de naisance pour Marie et 2 actes de déces pour Marie et Juliette) Je ne l'imaginais pas qq minutes plus tot mais j'ai ressenti le besoin de les voir.

C'était deux très très belle petites filles, les traits très fin parfaitement proportionnées . Les voir m'a appaisé . elles ont un nom, une existence légale, un visage. Je pense que cela va nous aider à faire notre deuil.

Merci à tous pour votre soutien.

Cher Xavier, Chere Olivia,

je pleure en vous lisant.... c'est bien le probleme avec le STT et tout ce qui va avec - c'est tellement imprevisible. Les montagnes russes... espoir, desespoir, espoir, desespoir... chaque echo peu donner des bonnes comme des mauvaises nouvelles....

Mes pensees sont avec vous et vos deux petites filles - peut etre le destin a juge mieux de terminer leurs souffrances.

Je vous souhaite beaucoup de courage.

Susanne

Pensons bien à vous. on ne trouve pas de mots dans de pareil circonstance. Courage.

C'est avec une grande tristesse je lis ce message. Je compatis avec votre douleur et vous souhaite beaucoup de courage pour la suite.
Toutes nos pensées sont avec vous.

toutes mes pensées vous accompagnent, je pense bien a vous et vous embrasse bien fort.
coralie