Avec toute ma sympathie dans ces moments pénibles, Olivia et Xavier.
Cette pathologie tue encore en 2007, malgré les traitements. Et il est vrai que sa rareté fait que de nombreuses blouses blanches ne connaissent même pas son existance
. Pour certains couples ,cela se solde par un retard dans le traitement, ;pour d'autres ,il n'y a carrément pas de traitement proposé ( car non diagnostiqué).
Et il y a de nombreuses informations de mauvaises qualités ( ailleurs). Ici ,c'est le site d'un centre de référence
+++ Merci de nous permettre de nous exprimer dans ce forum.
Sabine ,transfuseur de STT