Forum STT
Vous souhaitez réagir à ce message ? Créez un compte en quelques clics ou connectez-vous pour continuer.
Forum STT

Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
AccueilAccueil  RechercherRechercher  Dernières imagesDernières images  S'enregistrerS'enregistrer  Connexion  
-45%
Le deal à ne pas rater :
WHIRLPOOL OWFC3C26X – Lave-vaisselle pose libre 14 couverts – ...
339 € 622 €
Voir le deal

 

 Mes petits bouts

Aller en bas 
4 participants
AuteurMessage
benedicte




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 07/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyJeu 6 Nov - 21:32

Victime du STT avec récidive mes deux bébés sont enfin à la maison. Il nous aura fallut 9 mois de vrai galère avant que cela n'arrive. Mon premier Matthéo fait 7 k 600 et se porte à merveille, mon second Enzo cardiaque pèse 5 K 360 il ne mange presque pas mais il a un sourire qui en dit long. Le plus délicat fut la rencontre entre les jujus car Matthéo ne voulait pas partager notre amour avec son frère. Aujourd'hui il communique entre eux dans leur langage et cela fait plaisir à voir. Voilà un petit bout de notre histoire à suivre.
Revenir en haut Aller en bas
ninou




Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 05/11/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: salut   Mes petits bouts EmptyDim 9 Nov - 16:05

tu as été opéré a combien de sa les 2 fois et tu as accouché a combien?
moi g été opéré a 22 sa et j'en suis a 27 g peur d'une récidive
tu as été traité au laser?
MERCI POUR TES R2PONSES
a plus
Revenir en haut Aller en bas
benedicte




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 07/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyDim 9 Nov - 17:27

J'ai été opérée à 17 et 18 semaines. J'ai perdu les eaux à 27 et accouchée à 31 semaines par césarienne car il y avait suspicion de chorioamniotite. Le professeur Ville a réalisé les deux interventions. Je te souhaite beaucoup de courage et la force d'y croire car tout est possible.
Revenir en haut Aller en bas
ninou




Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 05/11/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: merci   Mes petits bouts EmptyDim 9 Nov - 23:21

beaucoup de ta réponse
et tes petits ont été longtemps en neonat
en naissant a 31 sa ils pesaient combien ? ils étaient comment au niveau respi?
J'ESPERE qu'ils sont en pleine forme aujourd'hui gros bisous a eux
tu as eu beaucoup de contractions avant de perdre les eaux, tu avait eu la cure pour la maturation pulmonaire?
merci a toi c rassurant de voir qu'on est pas seul
Revenir en haut Aller en bas
benedicte




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 07/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyLun 10 Nov - 17:35

Matthéo pesait 1 k 600 et Enzo 1 k 1OO. M et resté 15 jours en neo et Enzo 2 mois car bb cardiaque. Enzo a été opéré deux fois a Tours. Lorque j'ai perdu les eaux je n 'ai pas eu de contraction car je perdai du liquide depuis 12 jours. Matthéo est en pleine forme mais Enzo est aujourd'hui retourné à l'hopital car il a des vomisements.
Revenir en haut Aller en bas
ninou




Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 05/11/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: ok   Mes petits bouts EmptyMar 11 Nov - 15:45

j'espere que c pas trop grave,
tiens nous au courant et tu perdais beaucoup de liquide?
moi g des pertes liquide mais ils m'ont fait le test et me dise que c pas du liquide amniotique mais g des doutes
comment tu sentais que ca coulait?
et tuu as pas eu de contractions?
bis aplus
Revenir en haut Aller en bas
sab2mz




Nombre de messages : 58
Date d'inscription : 19/03/2007

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyMar 11 Nov - 18:44

Le test par bandelette est fiable ,pour dire si c'est ou non du liquide amniotique. Là aussi ,il ne faut pas hésiter à demander au médecin une explication simple ( qu'est-ce que détecte la bandelette au juste) pour différencier le liquide amniotique de l'urine.A la limite ,il vous sort le mode d'emploi avec un exemple en photo d'une réaction positive pour le liquide amniotique ,une autre avec de l'urine ou de l'eau.
Revenir en haut Aller en bas
benedicte




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 07/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyMer 12 Nov - 1:40

Le test la première fois était négatif c'était des sécrétions abondantes. Mais le lundi le gynécologue m'a fait un touché vaginale et le lendemain les pertes se sont accentuées. J'ai prévenu mon échographe il m'a dit de me reposer et de voir comment cela évolue. Le vendredi je perdais toujours beaucoup alors l'écho m'a proposé de venir le samedi à 8 h. Eh là mes bébés n'avaient plus d'eau il m'a donc fait hospitaliser en urgence. Je n'ai ressentis aucune douleur.
Revenir en haut Aller en bas
caroline85




Nombre de messages : 39
Age : 47
Localisation : vendée (85)
Date d'inscription : 11/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyVen 14 Nov - 20:08

Bonjour!

Moi j'ai été opérée à 19 SA.
Mon bébé transfuseur est décédé à 21 SA + 3 J.
J'ai fissuré la poche des eaux à 22 SA et j'ai continué à perdre du liquide amniotique jusqu'à la naissance de mon bébé transfusé à 33 SA + 5 J.

Perdre du liquide amniotique n'est aucunement douloureux.
Même s'il y a perte de liquide amniotique, il faut savoir qu'une grossesse peut se maintenir jusqu'à 34 SA (dans le cas où il y a eu intervention au laser pour contrer le STT) ou jusqu'à plus loin s'il n'y a pas intervention.
Il faut simplement être suivi étroitement pour la surveillance d'infections (j'en suis la preuve vivante). Dans la plupart des cas on est hospitalisée pour cette surveillance.

Il faut bien sûr limiter nos mouvements mais le repos strict n'est pas indispensable (je perdais même du liquide en étant couchée ou endormie).
Les pertes peuvent fluctuer en fréquence, en quantité. Il y a plusieurs facteurs qui rentrent en compte...
Plusieurs fois, j'ai eu des alcamies de plusieurs jours puis cela reprennait.

Il faut surtout énormément boire pour renouveler régulièrement le liquide amniotique perdu (minimum 2 litre par jour).
Il faut aussi faire attention à la coloration des pertes et l'odeur.

Pour le test de la bandelette, il est en effet fiable mais il faut qu'il y est une certaine quantité dans le vagin pour que le test soit positif.
J'en ai eu l'experience.
Il est vrai qu'il est difficile de faire la différence entre perte urinaire et perte de liquide quand on a jamais été confrontée à cela...
Plusieurs indices peuvent aider à reconnaître : couleur, odeur, quantité...
Revenir en haut Aller en bas
caroline85




Nombre de messages : 39
Age : 47
Localisation : vendée (85)
Date d'inscription : 11/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyVen 14 Nov - 20:13

Bravo à toi Bénédicte pour tes petits garçons!!!
Je te souhaite plein de bonheur pour ta famille.
Je souhaite à tes garçons une belle vie avec une santé de fer même si j'ai cru comprendre que l'un d'entre eux à des soucis cardiaques
Bisous tendres à tes petits loups!!!

Tiens nous au courant pour les vomissements de ton petit.


Dernière édition par caroline85 le Ven 14 Nov - 20:22, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
caroline85




Nombre de messages : 39
Age : 47
Localisation : vendée (85)
Date d'inscription : 11/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyVen 14 Nov - 20:17

Je pense bien à toi ninou!!!
Tu en es à 27 SA !!! Allez objectif 28 SA = un cap important pour tes bébés!!!
Donnes toi des petits objectifs tous les 15 jours, cela fait du bien au moral de remporter quelques batailles!!!
Courage à toi, ton mari et tes bébés!!!!

Si tu crois que tu perds du liquide, incites et retournes les voir pour refaire un test.
Je reste à ta disposition si tu as des questions.
Revenir en haut Aller en bas
benedicte




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 07/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyLun 17 Nov - 22:27

Voilà rien n'ai jamais acquis. Mon petit Enzo va être de nouveau hospitalisé, il attrape tout et ne mange pas. Vendredi nous faisons un contrôle de poids et si cela n'est pas suffisant il ira sur Tours.
Revenir en haut Aller en bas
ninou




Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 05/11/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: 28sa   Mes petits bouts EmptyMar 18 Nov - 16:19

ca y est 28 sa aujpurd'hui c'est déja une petite victoire pour moi tu as raison caroline
g une écho de controle demain j'espere que tout ira bien
ce qui est tres bizarre c que je ne prend pas de poids j'en perd meme un peu c drole
j'espere que ca veut pas dire qu'elles grossissent plus
de 22sa a 28 j'ai perdu 1 kg!!
est ce normal?
bis a plus
et courage bénédicte
Revenir en haut Aller en bas
sab2mz




Nombre de messages : 58
Date d'inscription : 19/03/2007

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptySam 22 Nov - 5:27

Ninou ,est-ce que par hasard on t'a retirer du liquide après l'intervention ? si oui ( en principe , il y a retrait), c'est du poids perdu qu'il faut reprendre . En espérant que ce sont les bébés qui en bénéficient directement .
Donc c'est peut-être normal. A voir avec l'équipe médicale.
Revenir en haut Aller en bas
benedicte




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 07/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptySam 22 Nov - 14:28

Enzo a été placé en alimentation entérale. Il prend du poids et nous fait plein de sourirs et de gazouillis. Nous avons vu le pédiatre pour son jumeau et là je suis une mauvaise maman car il ne mange pas de légume,il fait du youpala. De plus les réactions de enzo sont dues a mes angoisses, alors qu'il n'a pleuré que ces deux derniers jours car il avait faim mais n'arrivait pas à se nourrir. Je suis a bout, je n'ai plus le moral.
Revenir en haut Aller en bas
sab2mz




Nombre de messages : 58
Date d'inscription : 19/03/2007

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptySam 22 Nov - 15:26

Non ,il n'y a pas de mauvaises mères.
Après avoir vécu des évènements aussi difficiles...
Demander de l'aide à l'hôpital ,pour rencontrer la/le psychologue. une ou deux séances ,seulement ,pour remettre les idées en place et obtenir des conseils. Et se permettre de pleurer.On a le droit, aussi.

Un enfant qui ne mange pas de légumes ,...ben...il n'est pas le seul ! Voir si en présentant les légumes de manières différentes ( décoration dans l'assiette !) ça passe. Sinon les cacher dans une soupe , par exemple.

Le youpala , c'est une autre affaire. Si l'enfant aime ça , ne pas l'en priver ,mais ne pas l'y laisser trop longtemps. Une fois que le jeu est fini, caché le youpala, jusqu'à la prochaine séance de jeu. Une seule séance par jour. Et si un jour,on l'oublie, ça se passera très bien. Le problème ,ce sont les enfants qui y restent plusieurs heures par jour. Et il y a des pédiatres qui sont contre, c'est vrai. Par exemple ,au Canada ,c'est interdit. Il faut surveiller et s'assurer que l'engin ne passe pas dans les escaliers.

Pour Enzo, si il ne mangeait pas à cause de sa maman Rolling Eyes , l'équipe médicale ne l'aurait jamais mis sous alimentation entérale ,puisque la présence d'un membre du personnel aurait permis de le nourrir sans difficultés. Ce petit bout de choux ,il est malade et si il attrape tout ( toutes les maladies qui passent ? ), c'est qu'il a un système immunitaire qui n'est pas encore assez mature. C'est fréquent chez les petits. Voir avec l'équipe si on peut stimuler l'immunité avec de l'homéopathie. Ce n'est pas sa maman qui lui refile l'ensemble des virus qui se baladent dans notre environnement.

Courage à toute la famille et soutien pour la suite Smile
Revenir en haut Aller en bas
caroline85




Nombre de messages : 39
Age : 47
Localisation : vendée (85)
Date d'inscription : 11/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyDim 23 Nov - 17:41

ninou a écrit:

ce qui est tres bizarre c que je ne prend pas de poids j'en perd meme un peu c drole
j'espere que ca veut pas dire qu'elles grossissent plus
de 22sa a 28 j'ai perdu 1 kg!!

pour ma part, je n'ai pris que 4 kg sur mes 34 SA de grossesse!!!
je crois que toutes les épreuves angoissantes font que nous prenons pas de poids (enfin c'est mon expérience)
je pense que oui, ta perte de poids est due au fait que tu as du liquide amniotique qui a du être drainé lors de ton intervention (donc du poids en moins)
ne pas prendre de poids, ne veut pas dire que tes filles ne grossissent plus : elles puisent sur tes réserves et donc peut-être aussi perte de poids pour toi.
c'est ce qui c'est passé pour moi : j'ai pas pris de poids pendant des semaines et mon bébé prenait du poids et même parfois plus que la moyenne.
Alors ne t'en fais pas!!!

Allez Ninou, tu as atteint 28 SA maintenant : Objectif 30 SA!!!!
On est avec toi!!! Courage !!!
Revenir en haut Aller en bas
benedicte




Nombre de messages : 10
Date d'inscription : 07/03/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptyVen 28 Nov - 19:08

Ouf enzo va rentrer à la maison Lundi. Mais il lui faut une alimentation par sonde et vu qu'il l'arrache au moins une fois par jour cela ne va pas être facile. Je pense que je vais devoir apprendre à poser cette sonde car je vis à la campagne. Voilà pour le moment.
Revenir en haut Aller en bas
ninou




Nombre de messages : 12
Date d'inscription : 05/11/2008

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: oui   Mes petits bouts EmptyVen 28 Nov - 23:04

je pense que tu as raison au niveau du poids le stress doit y jouer
je serai a 30sa mardi prochain cap 32sa!
g une visite mercredi pour voir leur poids et apres on verra
le professeur m'a dit qu'on pouvait attendre 36 37sa pour l'accouchement si tout va bien
ce qui m'inquiete c que je vois partout que la limte c 34sa apres danger alors ca fait peur pourquoi 34sa?
bon courage bénédicte je suis sure que tu vas bientot maitriser la pose de sonde
bisous
Revenir en haut Aller en bas
sab2mz




Nombre de messages : 58
Date d'inscription : 19/03/2007

Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts EmptySam 29 Nov - 17:40

Les praticiens français qui font le laser n'aiment pas dépasser le terme de 34 S.A., parce que les études dans le pays montrent que le placenta qui a été un peu chahuté par l'intervention ne fonctionne parfois plus trop bien après e terme. Si la grossesse est poursuivie après ce terme ,il faudrait une surveillance avec monitoring quotidien ,comme dans les dépassement de terme. Est-ce que c'est ce que vous propose votre médecin ?
Il faut demander au Professeur comment il fait pour savoir que tout va bien . Si il propose des monitoring réguliers ,c'est bon. Avec césarienne si le placenta devient moins fonctionnel. Si il propose juste une échographie à 36 S.A., c'est un peu peu. Demander sur quels études il se base pour proposer une naissance à 36-37 S.A. Ce sera des études en dehors de la France, et il faut savoir quel est alors le suivi de fin de grossesses proposé dans le pays en question !
Revenir en haut Aller en bas
Contenu sponsorisé





Mes petits bouts Empty
MessageSujet: Re: Mes petits bouts   Mes petits bouts Empty

Revenir en haut Aller en bas
 
Mes petits bouts
Revenir en haut 
Page 1 sur 1
 Sujets similaires
-
» Croyez en vos bouts d'chous!!!

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum STT :: Discussion générale :: Informations-
Sauter vers: