suite STT opéré decenmbre 2007

bonjour

voici un nouveau temoignage sur le STT

A la suite de ma 4 eme fecondation in vitro , on m a transferé 1 seul embryon, 15 jours apres, la prise de sang m annonce que je suis enceinte , le bonheur!!! 1 mois apres l echo m annonce que j attends des jumeaux, le bonheur + la surprise... avec 1 seul embryon! mais quelle chance, on me dit que c est probablement une grossesse mono Bi, me voila entrain de regarder sur internet ce qu est cette grossesse, je suis vite tombée sur le STT et tous les jours me disais " pas moi pas moi!" mais tout en ayant une certaine impression qu on allaitt se rencontre lui et moi...

Echo des 12 SA mi novembre 2007= ce sont des filles!! mais une a une clarté nuccale pas terrible, gyneco me dit que c ets probablement pas un pb de trisomie mais + un debut tres tres precoce de STT!!!
suis sur mon nuage , il peut rien nous arriver a toutes les 3!! impossible, on s ets deja imaginé avec nos BB, on a des projets et on est tellement heureux de les avoir toutes les 2! il peut rien nous arriver!

debut decembre, retard intra uterin de la donneuse + poche pas egales+ essouflement cardiaque de la receveuse... Pr Ville veut operer rapidement pour sauver les BB! mercredi 6 decembre je rentre a poissy pour l operation au laser mais impossible d operer car pb de placenta mal placé bref.. faut en sauver une avec une coagulation de cordon

Je suis ailleurs , je comprends pas, on me laisse 48 h pour faire mon choix, mais quel choix? perdre mes 2 BB ou en sauver une? dans ma tete c est clair, y a pas de choix a faire, pas de questions a se poser, faut sauver un BB
vendredi matin on brule le cordon de la donneuse, ca y est elle est morte, elle est partie mais toujours la
2h apres 1ere echo, elle est la je la vois, je suis desolée BB , je t m tellement, tu seras toujours la avec nous, ta soeur vit grace a toi aussi, on t oublieras jamais! Veille sur Elle! la seconde va plutot bien mais son coeur est fragile..; incertitude des suites c est dur!!
ca va etre comme ca tout le mois de decembre, on avance pas a pas, echo apres echo , tant qu elle est encore la y a de l espoir, on y croit, tout continue , rien n est finit, je le dis que Rien ne doit finir, je supporterais pas de la perdre!

21 decembre , premiers mouvements, c ets magique, c est concret, c est mon BB!

fin decembre, les echos sont meilleures ...
debut janvier , le gyneco prononce ces mots " le pronostics pour la suite est tres tres bon" c est notre petite rescapée" elle va bien!!

Je suis heureuse, ma fille va bien

je suis pas encore rentrée dans une periode de deuil pour sa soeur parce qu elle est toujpours la, pas vraiment partie, je veux pas etre triste en pensant a elle, dans celle qui reste , il y a un peu de sa vie, d elle vivante... c est un peu comme si les é ne faisaient plus qu un.... peut etre que la naissance va etre dur, que tout me reviendra a la figure violemment, pour l instant j ai du mal a realiser, on a avancé un peu en robot tout ce mois de decembre, parait qu on a été courageux... euh... on a avancé sans reflechir, on a obeit, on a dit oui.... on avait pas le choix surtout...

j ai bcp pleuré les quelques jours suivant l operation, mais ca a pas duré , j avais encore la vie en moi, mais faudrait pas m enlever celle ci!!

mon terme est prevu mi mai , je suis diabetique, on prevoit de me declencher mi avril grand max... on verra bien, suis pas pressée c est trop bon de la sentir en moi, et de grader encore un peu sa soeur avec nous!

je vous souhaite a toutes celles quit raversent cette epreuve bcp de courage, de patience!
remerciement les plus sinceres et les plus eternels a l equipe du pr Ville, francine, bernard, dr salomon, dr rosenberg ... tout le monde en fait, pour leur gentillesse, leur professionnalisme...

amicalement
julie

Bonjour July,
Ton témoignage est vraiment émouvant et je me reconnait tellement dans ce que tu dis à part que nous n'avons pas du faire le choix de coteriser le cordon mais le donneur est décédé qq heures apres l'operation. J'ai ete opérée le 20 Nov. Mon terme est aussi prevu fin MAi (le 22) et on devrait me faire accoucher début avril. J'etais tres inquiete car le STT a été decouvert tres tot mais comme tu l'as si bien dit tout va si vite et on n'a pas vraiment le temps de reflechir et ça va plutot bien. On nous avait tellement parlé du risque de perdre les 2 BB que l'on est trs content qu'un soit toujours avec nous!

Je te souhaite bcp de courage (il semble que tu as déjà pas mal été eprouvée jusque là) mais cette petite fille va s'accrocher. Garde ton optimiste car c'est tres important dans des moments comme ceux là et donnes-nous de tes nouvelles.
Virginie

July et virginieP, je me joins à vous, afinde vous dire que je suis également dans le même cas. Ce satané STT a été détecté le 5 novembre et j'ai été opéré le 6 à 18SA. Le placenta est antérieure et le pronostic du donneur était trés mauvais( gros retard de croissance, faiblesse cardiaque, trés peu de liquide dans sa poche), par contre le receveur a bien supporté le STT et les 2 litres en trop de liquide, son coeur ne présente pas de problème). Nous avons été confronté au même choix terrible: tout arrêter ou cotéiser le cordon du donneur pour maximiser les chance du receveur:
Nous avons eu bcq d'info à Poissy sur les différetns risques: grandes prématurités, handicap...Nous avions tout de même trés peur: surtout que nous avons la chance d'avoir déjà un fils de 2 ans en pleine santé. Et la discussion a duré une 1/2 journée quand -même avec mon mari: qui lui, ne voulais pas prendre bcq de risques.
Pour moi, c'était inconsevable de perdre les deux.J'étais éffondrée: l'esprit confus et assommé par la quantité d'information. Les différents entretien nous ont vraimeent permis de faire le point et de soulever tous nos doutes, je remercie, bien entendu toute l'équipe, mais la psychologue de Poissy a vraiment été précieuse et nous a permis vraiment de finir par prendre la bonne décision: Tenter l'opération et malheureusement perdre ce deuxième enfant.
Deux heures après l'opération: Le verdict:le donneur s'est arrêté de vivre et, ouf!!! le receveur a bien supporté l'opération....Maintenant, il faut accepter la nouvelle situation et vivre avec cette épreuve.
Lorsqu'on pense à cette histoire que va déjà porter notre petite puce... car nous avons su ensuite: que nous attendions des jumelles, cela paraît déjà lour. Mais nous l'aimons du plus profond de notre coeur et nous l'aiderons quoi qu'il arrive.
Aujourd'hui, à 28SA, elle grandit trés bien et je suis maintenant trés suivie : 2 fois apr semaine par monitoring en plus des visites tous les 15 jours chez le gynéco. Des petits signes sont à suivre: quantité de liquide, placenta, col à moitié effacé. Le terme théorique est 13 avril, mais l'accouchement aura certainement lieu entre le 22 fév et mi mars.

Il est important que nous nous soutenions, que chacune d'entre nous se rassure: nous avons pris la meilleure décision qu'il soit et comme vous le dites si bien: Porter la vie n'a pas de prix... et c'est merveilleux, nous en ressortirons que plus forte. Mais il est trés important d'être bien entourée, avec aideet écoute pyschologique. Je vous consille de vous rapprocher éventuellement d'une PMI: Chez moi, je peux consulter une psychologue pour m'accompagner dans cette fin de grossesse et après l'accouchement ou sinon, à la maternité qui vous suit.

Vraiment, bon courage...il faut vivre la fin de grossesse avec cette épreve et ce bébé qui permet à l'autre de continuer à vivre. Et nous ne l'oublions jamais. Il aura tjs sa place.

Amitiès

VirginieP a écrit:

Bonjour July,
Ton témoignage est vraiment émouvant et je me reconnait tellement dans ce que tu dis à part que nous n'avons pas du faire le choix de coteriser le cordon mais le donneur est décédé qq heures apres l'operation. J'ai ete opérée le 20 Nov. Mon terme est aussi prevu fin MAi (le 22) et on devrait me faire accoucher début avril. J'etais tres inquiete car le STT a été decouvert tres tot mais comme tu l'as si bien dit tout va si vite et on n'a pas vraiment le temps de reflechir et ça va plutot bien. On nous avait tellement parlé du risque de perdre les 2 BB que l'on est trs content qu'un soit toujours avec nous!

Je te souhaite bcp de courage (il semble que tu as déjà pas mal été eprouvée jusque là) mais cette petite fille va s'accrocher. Garde ton optimiste car c'est tres important dans des moments comme ceux là et donnes-nous de tes nouvelles.
Virginie


on va accoucher quasi en meme temps du coup...
je pense que par rapport aux risques qu on a couru, oui on a bcp de chance d avoir notre pepette en bonne santé pour l instant!
j ai pas trop voulu me renseigner sur les risques qu elle coure au niveau cerveau/ coeur, j avance pas a pas, je sais que pour le moment son petit coeur s ets bien remis, je ne savais pas non plus qu on risquait une grande prematurité..

tu es suivié a Poissy? tu vas accoucher la bas?

je vois qu on est pas seules a subir cette epreuve, c ets dur evidemment mais on a encore la vie en nous !!!
tusais si c estun garcon ou une fille?

j ai fait en meme temps que la coagulation du cordon , une amniosynthese dont j attends les resultats finaux bientot... i hope i hope i hope...

je vous embrasse bien fort

julie

bonjour

j avais une question a poser aux mamans!

Est ce qu on vous a declenché l accouchement? si oui a combien de SA? et comment s ets passé la suite? reanimation, neonat?
et puis c quoi les sequelles que risquent le BB apres le STT, je rappelle que j ai été operé en decembre 2007, on a sauvé une de mes filles en coagulant le cordon de la donneuse.
Merci de vos reponses car j ai du mal a trouver ses informations

Pour ma part, je suis dans l'attente. le gynéco qui me suit attend une réponse de Poissy afin de savoir si dans notre cas, l'accouchement est préconisé à 34SA. Il doit me faire une injection de célestène (corticoïde) début fev afin de garantir que les poumons seront matures pour un éventuel accouchement prénaturé à 34SA (autour du 22 fev). Je te tiendrais au courant lorsque j'en saurais davantage.

Bonjour les filles,
july , normalement dès lors qu'il y a intervention ,c'est a dire laser il nous font accoucher a 34 s par rapport au placenta ..déCLENCHER OU PAS ? Je ne sais pas car je suis un cas un peu particulier ....Mais je pense plutôt césarienne, que par voix naturelles .pour limiter les risques.

A 34 s ton petit bout ira certainement en réa, et en néonat .Ils procèdent en général avant l'accouchement a une maturation pulmonaire.

Les séquelles du stt.... si tout se passe bien on ne peut pas vraiment parler de "séquelles", il est vrai que nos enfants du fait de leur prématurité + STT sont plus sensibles sur le plan respiratoire,( mon ti bout de 2 mois a des poumons petits , qui normalement devraient grossir , nous avons des test a faire .) Tu sais le STT ne se soigne réellement que depuis très peu de temps , ils n'ont donc pas trop de recul pour savoir si telle ou telle infection ou maladie est due , a la prématurité ou au stt.
J'ai posé des questions aux pédiatres que j'ai rencontré , très peu connaissent réellement le STT.

Si ta coagulation s'est faite a Poissy , tu peux vraiment leur poser toutes les questions qui te passent par la tête, c.Cette équipe est fabuleuse ,par ses compétences mes aussi par son humanité !

Evite de trop lsurfer sur le net a la pêche aux infos , ce n'est pas trés bon pour notre moral , nous ne sommes pas médecin et dans ces cas là nous avons tendance a n'enregistrer que le pire.
Essayons donc de faire confiance en la vie, a cet enfant que tu portes en toi avec beaucoup d'amour.

Je t'embrasse et te souhaite bonne chance
'Bisous aux mamans aux ti' bouts et aux anges

sandrine

bonjour à toutes,
je vous envoie une note d'espoir...
Je me suis faite opérée le 11 juin 2007, l'opération c'était bien passée, mais l'issue était encore incertaine, à chaques échos on apprennait quelque chose de nouveau. On nous a parlé de coaguler un des cordons. Etant de Lille, je me suis fait suivre au Chr de Lille toujours en contact avec Poissy. L'équipe obstétricale m'avait avertit que vers 34 semaines nous discuterions de la naissance des bébés: déclanchement, césarienne???) Alors que j'avais Rdv le lendemain matin en hôpital de jour comme chaque semaine mon petit Raphaël a percé sa poche, nous voilà donc parti, après discution avec les obstétriciens nous décidons de tenter l'accouchement par voix basse. C'est avec un grand soulagement que j'ai vu naître mes deux petits bonhommes le 31 août 2007 (34 SA + 4) à 4H21 et 4H25. J'ai pu leur faire un câlin à tout les deux. Chacun à eu le droit à son oxygène (mais pas longtemps) puis diretion les soins intensifs. L'avantage d'avoir accouchée par voix basse et que j'ai pu les suivre quasiment tout de suite sans être trop fatiguée (pour mon premier j'ai eu un césarienne et c'est vrai que l'on est géné quelques jours).
Mes "boy" n'ont eu aucun soin intensif, leur seul problème a été d'apprendre à s'alimenter tout seul ( 5 semaines et demi, période assez longue).
Aujourd'hui ils ont presque 5 mois. Ils sont plus fragiles, mais ont unsuper développement, seul bémol ce ne sont pas des gros mangeurs.
En conclusion je pense qu'il faut faire confiance aux professionnels et avoir confiance en nos petits bouts.