perte de liquide amniotique après DC d'un des jumeaux

Bonjour à toutes!
Me revoilà après avoir passé quelques jours à l'hôpital...

En résumé, voici mon histoire :
- STT diagnostiqué à 17 SA + 4 J
- intervention laser à Poissy, à 17 SA + 5 J pour coagulation de 10 anastomoses + retrait 1,5 l de liquide amniotique
- DC de mon bébé "donneur" à 21 SA + 3 J par arrêt cardiaque

4 jours après avoir constaté le DC d'un de mes jumeaux, j'ai commencé à perdre du liquide amniotique !!!
vous me disiez lors de vos postes sur un autre sujet, que j'allais passé par différentes étapes, et bien vous aviez raison mais je ne m'attendais pas à cet étape-là!!!
quelle angoisse au fur et à mesure que les heures ainsi que les jours passent...
l'équipe médicale de la maternité niveau 2, était tout aussi spectatrice de la situation que moi, car au terme où j'étais à ce moment-là (22 SA), personne ne pouvait rien faire!!!
laisser le temps au temps, il n'y avait que de la surveillance d'infection et la surveillance de la quantité de liquide amniotique dans la citerne de mon bébé "receveur"
une semaine d'angoisse et de pleurs où l'on s'est posé les questions "est-ce une fausse couche tardive suite à l'intervention au laser d'il-y-a 3 semaines?" ou "est-ce la conséquence directe du DC du bébé "donneur"?"

en tout cas, je me suis accrochée au fait que mon bébé "receveur" était toujours là, bougeait énormément et je n'avais aucun signe d'infection puis aucune contraction utérine

j'ai perdu pas mal de liquide amniotique pendant que j'étais à l'hôpital, et j'ai un peu paniquée quand les médecins ont dit que j'étais pas plus mal à la maison, vu le terme où j'étais...
je suis donc sortie de l'hôpital, 4 jours après les premières pertes de liquide mais j'avais tout de même pour le lendemain, un RDV pour une échographie de contrôle et pour faire le point avec l'équipe médicale qui me suit en maternité niveau 3

quelle angoisse et quelle émotion lors de l'écho...
au terme de ce RDV, les médecins ont constaté que mon bébé "receveur" se développait bien et avait assez de liquide amniotique autour de lui
mais je perdais toujours du liquide...
malgré tout, je me suis accroché à la bonne nouvelle, au fait que mon bébé "receveur" allait bien, bougeait beaucoup et que je n'avais pas de signes d'infection!!!

lors de cette semaine d'angoisse, je me suis rendue compte que j'ai mis de côté mon chagrin et mon deuil pour mon bébé "donneur" pour ne penser qu'à mon bébé "receveur" qui son devenir et sa vie était en sursis!!!
la psy qui me suit m'a dit que c'était tout à fait normal de mettre un voile sur mon petit ange
je met toute mon énergie et mon espoir au profit de mon bébé qui se bat pour vivre

et apparamment, cela a fini par payer car depuis 2 jours et demi, je ne perds plus de liquide amniotique, je n'ai pas de signes d'infection et je n'ai pas de contractions utérines...
mon bébé "receveur" bouge toujours autant et je recommence à espérer pour lui
je suis aujourd'hui à 23 SA + 2 J, et nous espérons mon mari et moi-même, atteidre dans un premier temps les 25 SA
nous pensons fortement maintenant que le liquide amniotique que j'ai perdu est la simple conséquence du DC de notre petit ange
nous pensons fortement que notre petit ange protége son frère et continue à lui donner toutes ses chances de pouvoir bien grandir in utéro et de voir le jour dans quelques semaines

les questions que je me pose aujourd'hui sont les suivantes :
"ai-je raison d'espérer une nouvelle fois?"
"est-ce que l'une d'entre vous a vécu une telle étape?"

je profite de ce poste pour vous souhaiter à toutes, de bonnes fêtes de Pâques!!!
bisous et à bientôt...
CAROLINE85

Bonjour,
je n'aie pas vecu exactement la meme chose que toi car pour moi en 1999 le laser n'existait pas. moi j'ai perdu du liquide amniotique apres l'amniodrainage suite a de fortes contractions qui ont prevoquées l'accouchement a seulement 20 semaines.

je veux juste te dire d'etre prudente , tu as la chance de gagner du temps mais fais tre attention et repose toi le plus possible car le bebe en grandissant , pese un peu plus , et risque de nouveau de perte de liquide.
Ne porte surtout rien de lourd.

Garde ce petit au chaud le plus longtemps possible. Je n'aie pas eu cette chance ....
et n'hesite pas a contacter l'hopital des que tu as des doutes.
Soit patiente et prudente
Avec toute mon amitie
Blandine

bonjour,

Moi aussi j'ai perdu un des bébé mais le receveur, je n'ai pas perdu de liquide amiotique.
Mais je pense qu'il ne faut pas perdre espoir en ses bébés, même si l'un est parti il faut croire encore en l'autre sinon pourquoi ce donner tant de mal avec cette opération et ces controles à repetition, même si cela est dur, je le sais trop bien, de se dire que rien n'est joué, il ne faut pas perdre espoire.
Nous avons perdu un de nos bébés, mais pas l'amour que l'on a pour eux, les parents se batte pour leurs enfants, juste que pour nous tout à commencé avant, on a pris des décision pour eux pour leur donner le meilleur avant même leur arrivé chez nous.

Bon courage et garde espoire

Soazig maman de thomas bientot 11mois et déjà 8 dents
et de mon ange Samuel

Merci à vous deux Soazig et Blandine, pour vos messages de soutien...

Aujourd'hui, encore un jour de gagné!!!

Jeudi (dans 2 jours), j'ai mon contrôle hebdomadaire échographique avec l'équipe médicale de la maternité niveau 3 qui me suit depuis plus d'un mois maintenant...

Je m'accroche au fait que mon bébé me donne pas mal de coups de pieds, que je n'ai plus de perte de liquide amniotique depuis maintenant 4 jours et que je n'ai pas de contractions utérines douloureuses!!!

Je fais de mon mieux pour me reposer un maximum et ma petite famille est à mes soins = ceux sont des amours !!!

A bientôt pour d'autres nouvelles...
Bisous de Caroline, Lionnel, Laura et Evan.

Bonjour Caroline,
Je te souhaite beaucoup de courage et de patience.
Pour info, tu peux peut-être bénéficier d'une aide-ménagère qui pourrait vous aider dans les tâches ménagères car pour toi, c'est repos complet !
Renseigne-toi auprès de la CAF de ton département.
Plein de pensées pour vous et du courage,
Virginie

j ai aussi perdu, un de mes jumeau apres le laser mais je n ai pas eu de pertes de liquide amiotique. Comme te la dit Soazic, faut garder espoir jusqu au bout même si a des moments on doute, ce qui est normal.
Courage,chaque jour qui passe est une victoire pour vous2

Affectueusemnt Nathalie

bonjour les filles!

voici quelques nouvelles après mon échographie de contrôle d'hier matin...

à ce jour, je suis à 23SA + 6J et apparemment, tout va bien pour l'instant!!! je dis çà car mon bébé "receveur" a l'air d'aller bien mais j'ai un doute qui ne me lâche plus...
j'explique...

l'échographe a commencé par vérifier qu'il y a toujours une citerne (du liquide amniotique) dans le sac amniotique et les mensurations de mon bébé = j'étais rassurée même si je continue un tout petit peu à perdre du liquide
puis, l'échographe a commencé à faire les dopplers habituels pour vérifier les vitesses de circulations sanguines
lorsqu'il est arrivé au doppler que l'on fait au niveau du ventre, l'onde A positive s'est révélée très lente par rapport aux autres semaines et là mon sang n'a fait qu'un tour!!!
l'échographe ne m'a rien dit de suite et elle n'avait pas besoin de me dire quoique ce soit car j'ai compris de suite ce que cela voulait dire = mon bébé commence à montrer des signes de faiblesse!!!...
j'ai cru à ce moment là que c'était le début de la fin de ce cauchemard de STT, que çà y est il allait m'emporter mes deux bébés l'un après l'autre...

je n'ai rien dit mais je n'en pensait pas moins = j'ai attendu que l'échographe finisse son examen et j'ai bien fait car lorsque le chef de service de diagnostic anté-natal a fait son entrée dans la salle, mon échographe a eu la bonne idée de vérifier une deuxième fois ce mauvais doppler dans le but de lui montrer en personne le résultat en question

entre parenthèses, le chef de service a une expression de visage assez révélatrice lorsqu'il m'a vu = je pense qu'il ne s'attendait pas à me voir hier vu que je perds du liquide amniotique depuis maintenant 11 jours (avec une interruption de 4 jours entre-temps tout de même)
il a été tout de même content de me voir et a pris de mes nouvelles de suite

pour en revenir à ma petite histoire....
et comme par enchantement, le résultat du doppler avait complètement changé = il était revenu à la normal et ce fût un grand soulagement!!!
mais un doute persiste en moi... !!!

à la fin de l'échographie, j'ai demandé si mon bébé commençait a fatigué ou pas
elle m'a répondu que le deuxième doppler est bon et qu'elle a du faire une mauvaise prise de doppler lors du premier, qu'elle ne devait pas être au bon endroit!!!

voilà pour la petite histoire...

à la fin de mon RDV, j'ai revu le chef de service qui a demandé à sa sag-femme d'organiser mon hospitalisation pour la semaine prochaine, lors de mon prochain contrôle échographique
il m'a dit avec un sourire de prévoir un "bon pavé" en faisant rapport à un gros livre
dans ses paroles, j'ai sous-entendu un semblant d'optimisme et je pense que si j'ai pu tenir 11 jours avec un écoulement de liquide amniotique et de bons résultats échographiques pour mon bébé, qu'il doit penser que je peux tenir encore quelques jours voire quelques semaines!!!!

alors voilà, attendons jeudi déjà...
bisous à toutes remplis de courage et d'amour!!!

caroline

bon courage caroline, on pensera très fort à toi jeudi! pleins de bisous!

merci mariepauline

Je suis ravie d avoir de bonnes nouvelles. Ton ptit bonhomme est un sacré combattant, reposes toi encore et tiens nous au courant

Bon courage

pleins de courage à toi , ton ptit bou et ta famille
bise
soazig

merci les filles pour vos encouragements!!!

ca y est on n'y est !!! cela a été non sans mal...
je perds du liquide amniotique depuis maintenant 23 jours suite au décès de mon petit ange, et son grand frère et moi-même avons réussi à tenir ensemble jusque-là !!!
un cap est passé et nous avons atteint notre objectif des 25 semaines = je suis trop contente!!!

je suis à 24 SA + 4 J = terme où une prise en charge thérapeutique peut être possible pour moi-même et mon bébé...
je suis aussi à la veille de mon hospitalisation définitive en maternité niveau 3, au sein d'un service de soins intensifs pour grossesse à haut risque!!!
je pars demain pour un séjour à durée indéterminée et je pars aussi vers l'inconnu!!!
je ne sais pas réellement ce qu'il nous attend (mon bébé et moi) là-bas mais maintenant que ce cap de la 25ème semaine est passé, je vais commencer à me préparer plus sereinement à toutes éventualités auprès d'un personnel soignant qualifié et en étroite collaboration...

merci les filles pour tout le soutien que vous m'avez apporté depuis ce jour "noir" qui est le 11 mars, pour notre famille...
discutez avec vous m'a permise de tenir jusqu'à aujourd'hui!!!

maintenant, silence radio...
je vous recontacte pour d'autres nouvelles dès mon retour (le plus tard possible...!!!)
à bientôt
caroline

Bisous je serrai avec toi par la pensée jusqu au bout

bisous et tiens bon le plus long temps possible. Tout va bien se passer.

je te souhaite que tout se passe pour le mieux

Juste une pensée pour Caroline
Que son ptit bout reste le plus longtemps au chaud surtout avec le temps qu'on a eu aujourd'hui

Espérons que ce dicton est plus que jamais vrai. Courage Caroline !
Une semaine de gagnée !
Un petit coucou à tous aussi
J'espère que tout va bien ou mieux... pour vous tous.

En espérant que tout va bien pour Caroline85 et famille.
Avec ma dose de soutien +++

Bonjour,
Je flane sur le net et en surfant j'ai cliqué sur le site...
Cela faisait longtemps, très longtemps que je ne suis pas venue...
J'ai relu mon sujet de discussion et je me rends compte que je n'ai laissé des nouvelles sur celui-ci...
Désolée car cela pourrait porter à confusion...
Car mes dernières nouvelles étaient que je rentrais à l'hopital à 24 SA + 5 jours.
Depuis presque 3 ans sont passés et j'en ai des choses à vous raconter mais je serai brève car mon roman durerait des heures...
Après donc être hospitalisée définitivement en service grossesses pathologiques à haut risque, j'ai été prise en charge thérapeutiquement : cures de corticoïdes pour développer les poumons de mon bébé s'il venait à naitre trop tôt, surveillance d'infection...
Après plusieurs menaces d'accouchement très prématué, je suis passée par des états d'âme très contradictoires car porter la vie et la mort, être loin de siens pendant 2 mois et demi a été très complexe...
Mon miracle est né par césarienne programmée à 33 SA + 5 jours.
Il pesait 2320 g ; il a fait 3 jours de réa puis 12 jours avec moi en unité kangourou et 7 jours en néonat.
Je l'ai allaité à partir de son 3ème jour de vie : au début il prennait une tétée et était complété par une sonde gastrique avec un pousse-seringue. Plus les jours passés, plus il prennait de tétées au sein et a appris à boire au doigt-paille quand j'étais absente los de son admission en néonat.
A sa sortie (3 semaines après sa naissance), il prennait toutes ses tétées aux seins.
Je l'ai allaité 1 an.
Le deuil de son jumeau a été très difficile à faire car avoir son éternel reflet dans mes bras, ce n'était pas chose facile à effectuer.
J'ai beaucoup pleuré avec mon fils dans les bras et en lui expliquant pourquoi.
Puis le temps a passé...
Il y a eu d'autres hauts et bas dans mon cheminement de deuil.
Mon bébé ex-receveur va très bien à ce jour.
Et je vous annonce la naissance surprise d'une petite fille qui est venue embellir nos vies depuis bientôt 1 an.
Elle ne remplace certainement pas mon fils décédé : elle est là parce que nous la voulions pour elle ! Elle est simplement arrivée plus tôt que prévu!
Voilà!...

Douces pensées à tous nos anges et belles vies à tous nos bébés rescapés du STT !
Bien du courage à tous les parents confrontés à ce fichu STT et bonne continuation dans vos vies !