ERREUR DE DIAGNOSTIQUE

VOICI MON PARCOURS : DEBUT DE GROSSESSE TRES DUR (nausees , grande fatigue ) AVANT LA 1 ERE ECHO JE DIS AU GYNECO IL DOIT Y EN AVOIR 2 POUR QUE JE SOIS COMME CA ET EFFECTIVEMENT 2 FOETUS APPARAISSENT A L ECRAN . GRAND BONHEUR J AI TOUJOURS DIT QUE J EN VOULAIS 2! VOEU EXAUSSE ;ON DEMANDE SI CE SONT DES VRAIS JUMEAUX OU PAS ET LE GYGY ANNONCE 2 PLACENTAS DONC IL DECLARE CE SONT DES FAUX ; JE VOUS REVERRAI TOUS LES MOIS POUR LE SUIVI;
LE MOIS D APRES TOUT VA BIEN , DONC JE VOUS REVOIS DANS 1 MOIS ET LA PENDANT L ECHO IL CHANGE DE TON : JE NE COMPRENDS PAS LA DIFFERENCE DE TAILLE ENTRE LES 2 IL PARLE D UN GROS RETARD DE CROISSANCE , QU IL AVAIT BIEN VU UNE MEMBRANE A LA 1ERE ECHO

ET LA IL COMMENCE A NOUS PREPARER A L EVENTUALITE D EN PERDRE 1
ON ATTEND 5 JOURS POUR UNE ECHO D UN SPECIALISTE AU CHU ET LE VERDICT TOMBE : CE SONT DES VRAIS JUMEAUX UN STT S EN EST MELE IL FAUT FAIRE VITE LE PETIT N EST PAS VIABLE TROP DE RETARD , ET LE COEUR DU RECEVEUR EST HYPERTROPHIE IL FAUT ALLER A POISSY POUR UNE INTERVENTION ET COAGULER LE CORDON DU DONNEUR !

LE CHOC!!!! C ETAIENT DES VRAIS JUMEAUX ON AURAIT PU PLUS LES SURVEILLER SI LE GYGY NE S ETAIT PAS TROMPER !

J AIMERAI SAVOIR SI C EST ARRIVE A D AUTRES CETTE ERREUR

AUJOURD HUI MARC A 6 MOIS VA TRES BIEN AUCUNE SEQUELLE ET JE PLEURE MON ANGE GABRIEL

J'ai aussi eu une gynécologue au top (des nullités )
A la première echo elle nous informe que ce n'est pas un mais deux bébés. Que bien qu'il n'y ai qu'un placenta on ne peut pas affirmer que se sont des vrais jumeaux (Première erreur). De mon côté je me renseigne et découvre que lorsqu'il n'y a qu'un placenta ce sont forcément des vrais jumeaux. Dès lors je lui reposais la question; réponse sanglante: "encore une qui a été sur internet... ([i]A défaut d'aller sur internet elle aurait pu réouvrir ses livres de médecine).
Puis vient la consultation cauchemar : pour passer les détails et faire vite, elle m'a diagnostiqué pour l'un : un spina bifida et pour l'autre une trisomie 18. En gros les deux aller clapoter dixit ce génie.
Pour continuer dans la série je suis incompétente: au lieu de nous envoyer au CHRU elle nous envoie dans la clinique où j'avais prévu d'accoucher. Bien que nous insistions pour aller au CHRU elle persiste et signe en nous expliquant que là bas nous serions vu par une dizaine de personnes et que par conséquent il faut mieux aller à la clinique. Dès lors le Rdv est pris pour le lendemain 11H.
Là bas aussi je suis tomber sur un champion qui lui me diagnostiquera un STT. Mais d'après lui il n'y a rien a faire, attendre, la situation va évoluer et d'ici 3 ou 4 jours maximum le problème sera réglé (sous entendu les bébés décéderont d'eux mêmes). Par sécurité il m'envoie faire une prise de sang et me souligne que je risque d'avoir du mal à respirer si je continue de gonfler (ne pas hésiter à revenir!!!).
Désespérés nous rentrons. De mon côté vidée et découragée je prend le téléphone et appelle le CHRU de Lille où je finis par avoir une personne qui visiblement ne connaît pas ce syndrome et me répond qu'à Lille il envoie leur patiente sur Louvain mais que vue mon terme (19SA) il est encore trop tôt.
HEUREUSEMENT qu'Internet existe, et que le CHI de Poissy à un super site et une super équipe. Mon époux qui avait encore un once d'énergie après avoir consulté Internet appelle Poissy et réussit à parler au Docteur Essaoui qui lui dit qu'il nous attend le lendemain.
Aujourd'hui mes Loulous ont 10 mois et vont super bien. C'est pour notre famille de vrais miraculés.
Merci encore au CHI de Poissy et je peste contre l'incompétence et la supériorité de certains médecins qui pensent détenir la vérité.

Bonsoir,
Beaucoup ont été confrontés à une erreur de diag, plus ou moins importante avec pour certains une issue fatale et je pense que tout cela est dû en partie à une méconnaissance de ce syndrome.
C'est pourquoi nous devons nous battre pour qu'un jour, on puisse dire de suite : "c'est un STT" et faire le nécessaire rapidement pour avoir toutes les chances que cela marche.
Car on entend trop souvent qu'une grossesse gémellaire donne un gros ventre rapidement. Bon, certes, c'est vrai mais pas aussi rapidement que ce que nous avons connu avec le STT !
Alors, n'hésitons pas à en parler. Plus nous serons nombreux à le faire mieux ce sera !
Sur ce, bon courage à tous et bonne soirée !

je crois malheureusement que l'on tombera toujours sur kkun qui nous fera une réfléxion du genre "c'est normale madame que votre vventre s'arrondisse vite vous avez des jumeaux." Et ça se dit gygy, et les contration??? vous vous reposez pas assez!!! Peta...
Mais dés que kkun me dit c des jumeaux je previens surtout si ce sont des mono.
Même mon pére me disait que je grossissais à vue d'oeil et que cela ne devait pas être normale.
Merci à la sage femme Danny de Dreux qui elle a su tout de suite et m'a envoyé à poissy avec l'aide de mon gygy habituelle, au moins j'en ai sauvé Thomas, mais si vous saviez comme Samuel me manque...

A mon ange à tout jamais dans mon coeur.
Soazig, Cédric et Thomas

Bonjour,

il y a une chose que je ne comprend pas , chr de lille ils ne t'ont pas envoyé a jeanne de flandre( là ou j'ai accouché) là il connaissent tres bien le stt mais n'ont pas encore le laser, ils envoient a poissy pour justement pratiquer cette intervention.

Moi j'ai perdu mes jumeaux suite a une erreur au depart , personne ne m'a ecouté lorsque je disais que je gonflais a vu d'oeil, j'attendais des jujus donc pas de quoi s'inquieter.
plus de dix jours apres on m'a transferer a jeanne de flandre qui ont de suite diagnostiqué le stt mais il etait trop tard, apres l'amniodrainage j'ai rompue la poche des eaux et mes petits sont decedes a 20 semaines.
C'etait il y a neuf ans et le laser faisait ses debuts.

Tu as eu beaucoup de chances malgre tout mais le stt n'arrive qu'aux vrais jumeaux, pourtant tu as eu un garcon et une fille?
Il y a deux sortes de vrais jumeaux, la premiere avec un seul placenta et pas de menbranes qui separent les deux; la seconde un seul placenta et une fine menbrane qui separent les enfants.
A moi aussi , on m'a dit des faux juju au depart car la stagiaire a vu cette fine menbrane mais pourtant le placenta etait bien plus visible mais soit disant que parfois on ne le voit pas .
Enfin voila
Malheureusement il y a encore beaucoup d'incompetents.
Blandine

C'est une pathologie rare. On ne peut pas exiger de tous les médecins de la connaitre ,mais les gynécologues et obstétriciens qui acceptent de suivre une grossesse gémellaire devraient au minimum savoir quels sont les signes d'alertes en échographies et se référer aux prescriptions du centre de référence. Ce n'est de loin pas le cas de tous les praticiens.
Plus il y aura de témoignages pour soutenir la demande à la H.A.S. , mieux cela sera.

Oui ,il y a des retards et des erreurs... de nos jours , l'erreur de diagnostic de chorionicité à 12 S.A. est grave. Prétendre que c'est bichorial à ce terme ( Ou sont les échographies qui servent de preuve? ) et 4/8 semaines après, trouver un STT sur une grossesse monochoriale, c'est grave.
C'est à 12 S.A. que le diagnostic de chorionicité doit être fait !!!! avec soin.

Onb se battera, tous et toutes , pour obtenir des recommandations de bronnes pratiques.Ecrivez, oui vous, lectrices et lecteurs de ce forum , pour qu'on les obtiennent. Merci

C'est effectivement une pathologie rare mais certains medecins mettent vraiment de la mauvaise volonté ...
J'ai accepté que ma famille me dise "c normal de grossir ... tu as des jumeaux". J''en veux mm pas à mon gygy qui m'a diagnostiqué une sciatique ( ) mais le medecin de garde des urgences de Fond Pré à Toulon ne m'a carrement pas ecouté ! grossir à vu d'oeil ? c normal ! avoir mal ? c normal ! marcher courbé ? c normal !
"Madame, vous seriez pas un peu stressée ??? " (là, j'avais des envies de meutres !!!!). Qd j'ai evoqué un stt, il s'est mit en colère et m'a dit que le stt etait un fantasme de femme enceinte !
Heureusement que j'avais l'echo du deuxième trimestre peu après . Ca a sauvé mes adorables puces (merci au docteur Desbrière de Marseille ).
C'est une periode ou j'etais vraiment désespérée, ne pouvant me tourner vers personne .on ne me croyait pas malgré ma demarche à l'horizontale et mes douleurs .Une vraie solitude.

Les medecins ne sont pas toujours à l'ecoute et il devrait y avoir une vraie prise de conscience.

Bravo aux parents si courageux et merci de faire connaitre ce syndrome !

Bonjour Ines,

je suis heureuse de dlire que tes petites ont ete sauvées.

Tu as eu le meme parcours que moi, les memes symptomes, les memes doutes mais moi j'ai pas eu la chance de suver mes petits garcons il y a neuf ans.

je sais bien que les medecins ne peuvent pas soupconner toutes les maladies qui existent chez la femme enceinte mais quand meme il y a un minimum, la gemellite ne date pas d'hier et le stt non plus !

si tu souhaite lire mon temoignage ,il est sur le site de nos tout petit .fr dans la rubrique vous nous avez raconté ( Francois et Louis).

Ton histoire est recente?
Blandine

Je viens de lire ton temoignage et j'en suis toute bouleversée ...
Tes 2 petits anges ont de la chance d'avoir une maman si courageuse qui les garde dans son coeur.

La plupart des medecins connaissent plus ou moins le syndrome mais peu savent reconnaitre les signes. Trop de medecins mettent encore en doute la parole du patient .

Mon histoire date d'il y a 2 ans et demi. J'ai été hospitalisé le 20 janvier 2006 à l'hopital nord de Marseille et le medecin n'a voulu me laisser aucuns espoirs . les yeux dans les yeux, il a voulu me prévenir de ce par quoi beaucoup de mamans sont passées. Mon sejour en pathologie, 2 lasers et de nombreux temoignages (comme le tien) me font réaliser la chance que je peux avoir. Cette expérience restera à jamais gravée comme une cicatrice ...

voila je lis ton message et je suis ravie pour toi mais en meme temps je sens comnbien tu as eu peur de cette grossesse et des angoisses que tu as pu avoir.
Tu ne dois pas en garder une cicatrice comme tu le dis , tu ne dois pas te sentir coupable d'avoir vaincu cette saloperie, profites de tes filles de chaque instant car sontd es petits miracles.
mes garcons auraient eu 9 ans cette annee , je les vois grandir d'une autre maniere...
Ensemble ont doit se battre pour faire connaitre ce STT et en informer les femmes enceinte de vrais jujus.
Je vais sur d'autres site pour faire de l'information mais parfois je desespere car je ne suis pas prise au serieux et les mamans n'imaginent pas que cela puisse leur arriver. Quelques unes seulement me remercient de l'info et seront attentives mais les medecins ne veulent leur prescrivent plus d'echo de surveillance , c'est dur encore a l'heure actuelle de faire avancer les choses.
Mais il faut ecrire a l'asociation cite dans un autre poste , c'est peut etre la seule vrai solution.
bisous a tes puces
Blandine