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Forum de discussion sur le Syndrôme Transfuseur Transfusé
 
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 Sacrée histoire

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5 participants
AuteurMessage
jny23




Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 20/03/2007

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MessageSujet: Sacrée histoire   Sacrée histoire EmptyMar 20 Mar - 13:59

Bonjour à toutes
Surtout courage et véritable volontée de réussir pour vos petits aux parents qui apprennent ce diagnostic.
L'hisoire de mes filles est très particulière. Pour commencer j'ai appris que j'attendais deux bébés le 17 décembre 2005 date également du décès de mon beau-père.
Ensuite le mardi 14 février 2006 on apprends que j'ai surement le STT. Le lendemain l'hôpital interco de Créteil m'appel je dois me rendre à Poissy le plus tôt possible. Le jeudi 16 nous voilà à Poissy confirmation du syndrôme. Nous sommes hôspitalisées le dimanche 19 février et l'intervention est le LUNDI 20 FEVRIER 2006 dans la matinée. C'est le professeur VILLE et le DR Malek qui nous opèrent. 1litre environ de liquide amniotique est enlevé et si je ne me trompe pas 9 vaisseaux sont obstrués. Ensuite plusieurs jours et même semaines d'angoisses. D'ailleurs j'en profite pour remercier chaleureusement le professeur, Dr Malek qui est formidable, ainsi que tous le sevice GHR et la néonat et la psy du service pour tous ce qu'ils ont fais. Ensuite toutes les semaines j'étais de retour pour voir si mes filles allaient bien. Elles ont une force de caractère égale à celle de leur mère. Le vendredi 28 Avril à même pas 30 semaines de grossesse, à 5 h du matin je perds un peu de liquide avec du sang. nous filons à Poissy, contraction pendant 2 jours, puis césarienne prévue le dimanche soir. Clara et Laora 00h25 et 00h26 voient "la nuit" avec le Dr Malek. Je suis ravie qu'il soit là pour m'accoucher et voir la réussite de son travail. Clara 39cm pour 1.650g et Laora 36cm pour 1.260gmais le principal une bonne santé malgré ces semaines d'avances.
Aujourd'hui Clara est un peu grande pour son âge 75.5cm et 10kg 100 et sa soeur 73cm et 9 kg 180.
Merci pour avoir sauver nos filles et je voudrai donner un conseil aux couples passant par là ils faut surtout pas se démorliser et se dire qu'ils sont 2 et resteront 2. Battez-vous pour eux et ils feront le reste.
COURAGE.
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ella




Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 21/03/2007

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MessageSujet: STT A 17.3 SA   Sacrée histoire EmptyMer 21 Mar - 5:31

bonjour
je viens d'apprendre que pour nous aussi il ya le syndrome STT pour nos jumeaux, hier encore je ne savais pas ce que cela voulait dire... Depuis ce soir, je ne cesse de m'en informer via internet.
Je vous félicite en tout cas pour vos bébés, et vous souhaite beaucoup de bonheur.

Mon cas, si je peux vous en parler, est le suivant : je ne suis enceinte que de 17 semaines et 3 jours (aménhorrée), et je me demandais si quelqu'un avait eu un cas de STT sur une grossesse aussi précoce, et si là également, le traitement est fiable, efficace,
j'aimerai vraiment que vous nous aidiez à répondre à cette question : j'ai rendez vous demain à Poissy, et j'ai peur ...

Merci pour l'aide que chacun pourrez m'apporter

Ella
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ella




Nombre de messages : 3
Date d'inscription : 21/03/2007

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MessageSujet: STT A 17.3 SA   Sacrée histoire EmptyMer 21 Mar - 5:32

bonjour
je viens d'apprendre que pour nous aussi il ya le syndrome STT pour nos jumeaux, hier encore je ne savais pas ce que cela voulait dire... Depuis ce soir, je ne cesse de m'en informer via internet.
Je vous félicite en tout cas pour vos bébés, et vous souhaite beaucoup de bonheur.

Mon cas, si je peux vous en parler, est le suivant : je ne suis enceinte que de 17 semaines et 3 jours (aménhorrée), et je me demandais si quelqu'un avait eu un cas de STT sur une grossesse aussi précoce, et si là également, le traitement est fiable, efficace,
j'aimerai vraiment que vous nous aidiez à répondre à cette question : j'ai rendez vous demain à Poissy, et j'ai peur ...

Merci pour l'aide que chacun pourrez m'apporter

Ella
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agnès




Nombre de messages : 8
Localisation : Savoie
Date d'inscription : 24/02/2007

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MessageSujet: Re: Sacrée histoire   Sacrée histoire EmptyMer 21 Mar - 12:33

Salut Ella

j'ai appris que mes jumeaux avaient le STT à 18 semaines comme toi. Je suis partie en urgences à Poissy.L'opération s'est très bien déroulée. Je suis restée 5 jours et ensuite j'ai pu rentrer chez moi. Toutes les semaines j'avais une visite chez mon nouveau gynéco. C'est une chance de pouvoir garder ses enfants en bonne santé dans son ventre. Moi aussi j'avais peur mais j'ai tout tenté pour que mes enfants aillent bien et qu'ils restent au chaud le plus longtemps possible.
Bon courage et pose toutes tes questions au personnel. J'ai été rassurée quand on m'a expliqué ce qui allait se passer.
à bientôt
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elodie27




Nombre de messages : 19
Date d'inscription : 23/02/2007

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MessageSujet: Re: Sacrée histoire   Sacrée histoire EmptyMer 21 Mar - 13:40

Bonjour Ella,

Je te souhaite beaucoup de courage, il faut que tu gardes espoir. A Poissy tu es entre de bonne main. Le STT s'est déclenché à 22 SA de ma grossesse. Avant d'arriver à Poissy, je me suis rendu à l'Hopital où je me faisait suivre pour ma grossesse. Déjà qu'on était anéantit par la nouvelle du STT, le gynecologue qu'on a vu nous a dit qu'il n'avait pas beaucoup d'espoir pour nos bébés car à 22 semaines c'était tôt. En fait il ne connaissait rien au STT. Une fois arrivé à Poissy on nous a dit que ca arrivé pas mal de fois à ce stade de la grossesse et même avant.
Nous aussi nous avions trés peur, mais le fait que des gens compétents et vraiment trés gentils qui prennent le temps de t'expliquer ce qu'il se passe et répondent à toutes les questions que tu poses, ça te rassure.
Moi ce qui m'a beaucoup aidé, c'est le fait de me dire que quelque part je n'avais pas le choix. Il fallait que j'ai cette intervention au laser pour sauver mes bébés, car sinon il y avait de trés grande chance que je les perde tous les 2. Aprés, j'ai mis toute ma confiance en mes loulous en essayant de positiver même si c'est vraiment trés difficile surtout quand on vit au jour le jour. Tout c'est bien fini pour moi et j'espere que ce sera ton cas. Donne nous de tes nouvelles.
Courage
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sebatelle




Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 26/02/2007

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MessageSujet: Re: Sacrée histoire   Sacrée histoire EmptyVen 23 Mar - 15:56

bonjour, pour moi le stt c'est déclaré à 17 sa et l'opération a 18sa et ca c'est bien passé ! cependant la poche des eaux ne s'est pas refermé correctement et a 19 sa je perdait tous les jours du liquide. Pour ma part j'avais très peur mais je me suis forcé à rester positive pour mes bébés ! et nous avons tenus le coup jusqu'à 31 sa ils pesaient 1.5 kgs chacun et c aujourd'huit de magnifique petits garcons. je sais que cette situation est très angoissante mais il ne faut pas laisser le stress prendre le dessus ! en tout cas bon courage et bonne chance.
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jny23




Nombre de messages : 2
Date d'inscription : 20/03/2007

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MessageSujet: plus important être forte psychologiquement pour ses bébés   Sacrée histoire EmptyLun 9 Avr - 13:02

il faut toujours avoir le moral même si c'est plus facil de dire cela aujourd'hui maintenant qu'elles sont en pleines formes. Mais il faut que les personnes de l'entourage arrêtent de poser des questions stupides et surtout je crois pour ma part que le plus dur que j'ai entendu pendant cette période c'est estime toi heureuse si tu sauve une c'est déjà mieux que rien. Vous qui passer par là, vous savez que en plus quand on les sent bouger et puis même vous en avez deux et vous en aurez deux il faut être têtu face à toutes les maladies du monde. Pour ma part moins de deux mois après mon accouchement j'ai fais une poussée puis par la suite on m'a diagnostiqué une sep (sclérose en plaque), j'ai des injections que je me fais tous les deux jours. Mais malgré le sort qui s'acharne sur moi je reste positive pour mes puces. Il faut se dire on n'a pas ça et voilà... c'est peut-être immature mais pour moi ça fonctionne.
Par contre j'étais contente qu'ils fassent un reportage sur le STT.
BON COURAGE et rester calme au mieux seront les mots du jours
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MessageSujet: Re: Sacrée histoire   Sacrée histoire Empty

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