bonjour à toutes!!!
me revoilà après un silence radio de 14 semaines!!!...
résumé de mon histoire:
- STT diagnostiqué à 17 SA + 4 J
- opérée à poissy à 18 SA + 6 J = coagulation de 10 anastomoses + drainage 1 litre 500 de liquide amniotique
- décés de mon jumeau donneur à 21 SA + 3 J
- perte de liquide amniotique à 22 SA
- hospitalisation pour repos complet et surveillance d'infection à 24 SA + 5 J...
mon silence radio date donc du 2 avril dernier, veille de mon hospitalisation en maternité niveau 3
je vais vous épargner tous les moments par lesquels je suis passée car il y en a eu des mauvais moments de panique et de doute...
le fin de l'histoire qu'il faut retenir, est que mon jumeau receveur et moi-même avons tenu jusqu'au bout, c'est à dire 33 SA + 5 J, alors que rien ne faisait croire qu'on y arriverait surtout après une rupture des membranes à 22 SA!!!!
Vincent est donc né le 5 juin par césarienne
- il était estimé 2 jours avant par écho à 2200 g, et première bonne surprise, vincent pesait à sa naissance 2320 g pour 45 cm
- il a su respirer tout seul car j'avais eu mes deux cures de corticoïdes auparavant lors du début de mon hospitalisation= deuxième surprise, vincent a passé 24h en surveillance en soins intensifs pour des polypnées puis est passé en unité kangourou (néonatologie) avec moi, les 11 jours suivants
- troisième surprise : vincent a voulu téter au sein de suite et a su le faire efficacement a 34 SA + 1 J soit 3 jours après sa naissance
- quatrième surprise = une prise de poids fulgurante en unité kangourou dès que vincent a su réclamer ses tétées et en prendre plusieurs d'affilée
puis c'est également adapté à la technique du doigt paille très facilement
- après avoir passé 11 jours ensemble en unité kangourou, vincent a passé seulement une semaine en néonatologie en maternité niveau 2, le temps qu'il s'adapte au passage en lit après avoir passé 12 jours en couveuse et de bien confirmer son adaptation à s'alimenter au sein sans complément de lait par sonde gastrique ou au doigt paille = 4ème surprise
--) vincent est donc sorti de l'hôpital à 36 SA + 3 J (soit 19 jours de vie) avec un poids de 2630 g pour aller à la maison avec nous = 5ème surprise
les IRM et echo cérébrales sont jusqu'à présent normales
vincent va être suivi pendant 5 ans par une pédiatre spécialiste des prématurés dans le cadre du réseau "grandir ensemble"
aujourd'hui vincent a 37 jours de vie (soit 39 SA) et il pèse 3390 g
tout va bien pour lui comme pour nous car nous sommes enfin réunis à la maison dans une atmosphère sereine que l'on n'avait pas connue depuis des mois
je ne vais pas clore ce message sans dire quelques mots sur Thomas, notre petit ange qui nous manque énormément...
je ne vous cache les sentiments ambivalents que j'ai pu ressentir tout au long de la grossesse et même après la naissance de vincent
un moment je souris à vincent, et un instant après je pleure en pensant à thomas...
nous n'avons pas souhaité le voir le jour de la césarienne car Thomas est décédé à 4 mois et demi de grossesse (21 SA + 3 J) et son corps était peu regardable mais nous avons fait faire des photos par un appareil jetable et la psy qui me suivait à l'hôpital, nous a fait un dessin à main levé du contour de son corps
le jour où nous souhaiterons le voir nous ferons développé les photos
pour notre deuil, nous avons souhaité prendre en charge les obsèques de thomas
nous lui avons offert une belle cérémonie intime, touchante et émouvante, au sein de la chapelle de l'hôpital, entourés de nos enfants qui ont souhaité également exprimer leurs sentiments en lisant leur propre prière
en tant que parents, nous avons fait de même en mettant des mots sur notre douleur
notre petit ange a été incinéré et avons récupéré ces cendres
pour l'instant, il est avec nous au sein de notre maison où un endroit lui est réservé, dans l'attente d'être déposé auprès de son arrière grand père paternel où ils reposeront en paix ensemble (nous organiserons cet évènement en août prochain)
oui, nous avons souhaité que thomas ne soit pas tout seul et soit avec un membre de sa famille
nous pourrons à ce moment là, déposer un plaque en son nom qui permettra de reconnaître son existence comme son nom inscrit sur notre livret de famille
je viens d'envoyer tous mes faire-parts : celui de vincent comme celui de thomas
j'avais peur que ce soit mal perçu le fait d'envoyer une faire-part de naissance avec un faire-part de décès, mais cela a été bien reçu
vincent ne va pas sans thomas = son frère fait parti de son histoire comme il fait parti de nos vies, et nous ne voulons pas que thomas soit un sujet tabou avec tous les autres membres de notre famille et amis
voilà! nous pensons que prendre en charge les obsèques de thomas, déposer ses cendres auprès de son arrière grand père et mettre une plaque en sa mémoire, l'inscrire sur notre livret de famille, envoyer un faire-part de décés sont des actes qui nous aident à faire petit à petit notre deuil...
son absence est très pesante aujoud'hui mais je pense que d'ici là, elle sera plus supportable quand on sait que notre petit ange est au paradis heureux et sans douleur auprès des personnes que nous avons aimé et qui ne sont plus parmi nous sur cette terre
je vous souhaite plein d'amour, de joie et de sérénité auprès de vos petits bout'd'choux...
je souhaite à toutes celles qui affrontent le STT ce jour, plein de courage et de force morale autant que physique, car je sais au combien cette épreuve de la vie que nous avons toutes subies, est cruelle et douloureuse car nos grossesses compliquées par le STT sont des grossesses à issue incertaine jusqu'au bout...
à bientôt,
caroline, lionnel, laura, évan, vincent et notre petit ange thomas
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