nouvelle opérée, dans l'attente!

bonjour, je m'appele marie-pauline et je vous rejoint car j'ai étée opérée du STT le 02 octobre 2007, il y a 15 jours exactement. je tiens à remercier le professeur ville, le docteur salomon, miguel et francine(les echographes) pour m'avoir soutenue dans cette epreuve soudaine et difficile. aujourd'hui, jade et kimberley vivent et j'ai une echo de contrôle demain matin. je suis en permanence inquiète, stressée mais j'essaie de garder le moral, pour mon mari, mes 3 autres enfants et surtout pour les "pitchounettes" qui s'accrochent!
j'aimerai que les mamans qui ont vécues ce drame me disent si elles sentaient bien leur bébés bouger (j'en suis à 21SA+2J) car je sens bien bouger jade (receveur) mais pas kimberley (donneur) qui pourtant à bien refait son liquide. je m'inquiète et serai fixée demain mais ca fait du bien de parler car dans mon entourage personne ne mesure les conséquences de cette opération, ni la douleur et la peur que je peux ressentir.
merci à toutes et tous, une énorme pensée à vous, aux anges et aux bouts de choux!

Bonjour Marie Pauline,

j'ai ete opere en 2003 a 26 semaines. Tout va bien aujourd'hui pour mes filles.

Juste avant cette intervention, la donneuse etait "stuck" et je ne la sentais plus bouger. Meme apres l'intervention, il me semble que je n'e l'ai pas senti bouger beaucoup pendant un bout de temps... je pense qu'elle n'avait pas "l'habitude" de bouger et d'avoir de la place.... Mais plus tard elle s'est bien rattrape et bougait tout le temps.

J'espere que ton echo a pu te rassurer - ce stresse de la tension qui monte avant chaque echo et dur a vivre, mois j'ai souvent craque pendant cette periode de haute surveillance, c'est normale, je pense... la tension doit sortir...

Tout le meilleurs pour toi et ta famille!
Susanne

bonjour, je te remercie de m'avoir répondue si rapidement! j'ai passée mon echo, tout va bien, elles s'accrochent,malgré leurs coeurs encore en activité pathologique! le medecin pense que je ne la sens pas bouger car elle se cachent l'une derrière l'autre, donc je confond et ne sais plus qui bouge! mais tu me rassures plus que lui, je serai plutôt de ton avis, c'est encore tôt et elle n'a pas encore ses habitudes.
voilà donc, je vous tiendrai au courant du déroulement de la suite, heureuse j'espère.
a bientôt et merci de votre soutien qui est important à mes yeux!

les valeurs pathologiques des coeurs.... je connais cela aussi, malheureusement. Pour mes filles, meme apres le geste du laser, les flux du coeur pour l'une (receveuse), et cerebrale pour l'autre (donneuse) sont reste pathologiques jusqu'a la fin de la grossese a 34 semaines.

Aujourd'hui (4 ans et demi plus tard) les deux se developent normalement, meme Emilie, la donneuse, qui avait des valeurs cerebraux pathologiques n'a jamais presente le moindre probleme de ce cote-la.

Par contre, Valentine, la receveuse a des probelmes de coeur, des valves mal formes qui limites le flux du sang, donc elle se fatigue vite avec de gros efforts physiques. Elle est suivi par un pediatre cardiologue qui la voit pour un controle chaque annee et il est tres probable qu'elle devra subir une operation pour remplacer une valve tot ou tard.

Ce que j'aimerais dire est, que pendant la grossese le prognostic pour son coeur etait vraiment mauvais (les deux valves deformes, plus un trou entre les chambres, etc, etc).... mais heureusement son etat a pu s'ameliorer pendant la croissance in utero et aussi apres l'accouchement. L'un de mes medecins m'avais dit "vous savez, votre enfant et beaucoup plus qu'un coeur...." Cela m'a permis de gagner de l'espoir, et c'est tellement vrais!

Le cardiologue dit que pour lui, ces malformations cardiaques sont plutot genetiques et non pas lie au STT.... peut-etre.... personellement je pense quand meme que le STT en et la cause - si ont pense a ce surplus de fluide que ce pauvre coeur a du gerer.....

Aujourd'hui, cette une fille merveilleuse (bon, c'est la maman qui le dis...) et son etat peut etre gere par les moyens de la medecine moderne. Ton intervention etait beaucoup plus tot, donc - avec de la chance - tes filles pourront peut-etre recuperer in utero plus longetemps....? Qui sait ce qui se passe vraiment... tes enfants sont beaucoup plus que leurs coeurs

Je pense a toi et tes filles - courage!
Susanne

Bonjour Marie-Pauline,

Je suis heureuse pour toi que cette intervention se soit bien passée. Le STT a été diagnostiqué tôt, ce qui est bien; Ta petite puce a encore beaucoup de temps devant elle pour découvrir le ventre de sa maman. Il leur faut du temps pour rattraper le temps perdu. J'ai été opérée au même stade que toi mais étant donné la mauvaise position de mon placenta, j'ai dû subir une deuxième intervention pour récidive du STT, 15 jours après la première mais j'ai eu moins de chance cette fois-là, puisque le receveur était trop fatigué et son coeur s'est arrêté. Le donneur reprend vite le dessus. Je me souviens des mouvements très vifs de Lucas, mon "donneur". J'ai eu deux enfants auparavant mais jamais ils n'ont bougé autant que Lucas. C'était vraiment impressionnant ! J'ai été hospitalisée pendant plusieurs semaines et dès que les sages femmes me posaient les capteurs pour le monitoring, 1 heure tous les jours, Lucas faisait des pirouettes !! Ce sont ces mouvements que je garde au fond de mon coeur maintenant comme le seul moment de vie que le STT a bien voulu m'épargnait ! Je te souhaite beaucoup de courage et deux belles petites filles dans quelques mois !

je vous remercie de vos reponse, elles m'eclairent le coeur et je reprend espoir! oui la vie n'est pas qu'un coeur, mais beaucoup d'amour, de chaleur et de beaux sourires! je vous tiendrai au courant à mesure des examens, quoique dernière echo jeudi prochain après pas avant le 19 novembre car ils sont tous en vacances (même poissy que j'ai appelé) donc je resterai 3 semaines passées sans savoir pour mes puces et me connaissant je vais angoisser! mais je vais tenir le coup, pour elles, je le leur doit bien vu l'effortt qu'elle font pour se rétablir!
à bientôt et merci encore!

Les vacances ont bon dos. Il n'y a aucun moyen d'obtenir un suivi plus régulier en échographies, parce que c'est les vacances?
La prochaine fois que je croise Monsieur le Prof. Ville ,je lui demanderai son avis.

oui, c'est ce que la secretaire nous a repondu et il a fallu que mon echographe de chartres se fache pour finalement obtenir un rv! non mais il a bataillé avec la secretaire et à menacer d'en parler au professeur ville. du coup, j'y vais vendredi 2 novembre à 12h, on verra bien ce que ca donne, je vous tiens au courant!

Bonjour,
Je me retrouve dans ce sujet, car j'ai subi l'opération cette semaine:le 6 nov07. Détecté à 18SA +4j, j'ai été trés rapidement prise en charge. J'ai du mal à me dire que si je m'avais vraiment écouté, j'aurai pu me rendre au moins une semaine plus tôt (car mon ventre prennait des cm à grande vitesse et était trés tendu): mais avec des si.....
J'ai déjà un fils, Matthieu de 2 an 1/2 et ça a été tellement facile avec lui.
Cette année 2007, nous voulions agrandir la famille: malheureusement fausse couche à 8SA détecté à l'écho du 3ème mois. Puis je suis de nouveau enceinte en juillet, et Grande Nouvelle fin août (8SA): Surprise totale des jumeaux (pas dans la famille, complémentement spontanée). Abassourdis mais heureux, nous l'avons pris comme un immence cadeau.
Ce tableau merveilleux s'est assombri ce 5 oct, lors de la visite mensuelle chez mon gynéco, qui a demandé un second avis confirmant également le STT. Et aussitôt direction Poissy. Merveilleuse prise en charge, diagnostic complet mais journée terrible pour nous, le couple, qui devions prendre la décision de réaliser l'opération ou faire une IMG, car l'état du donneur était vraiment pas bon, nous avions trés peur des séquelles possibles du receveur qui était tellement comprimé dans cet océan de liquide sous pression. bonne nouvelle, le receveur a bien supporté cet état et le coeur n'a pas subi de dommage. Alors nous avons pris cette chance et opté pour la solution proposée qui était, malheureusement, de cotériser le cordon ombilical du donneur, trop faible et, d'après les medecins, n'ayant aucune chance de survivre. Le soir même, l'opération a été effectuée et je dois m'accrocher à ce petit être qui revit, avec plus de 2litres de liquide en moins qui l'entoure, et avec son petit compagnon (je ne connais tjs aps le sexe: on a oublié de demander!!) qui tout doucement va laisser la place à son frère ou sa soeur. Pas facile à vivre! Mais la vie est en moi et c'est beaucoup. De plus, à la naissance, l'enfant mort-né sera reconnu et inscrit sur le livret de famille. Pour nous, cela est important. Maintenant, place au repos et à la préservation de ce petit être qui continue à grandir et à bouger (même si je ne le sens pas vraiment encore, à l'image:il est trés tonique). J'espère qu'il supportera l'absence de son semblable. Nous serons là pour lui raconter son histoire. Objectif: 34 SA sans séquelles.
J'aimerai avoir des témoignages de parents qui ont été confronté à ce choix, qui vivent aussi ces angoisses d'attente et de sentiments mélés.
MERCI encore à toute l'équipe du service de Pr VILLE qui nous a soutenu dans notre choix. Je n'attends plus qu'une chose, c'est au mois de mars 08, à la naissance d'un beau bébé, leur envoyer une photo. Mais en attendant, nous avons encore du chemin à parcourir et beaucoup d'amour à transmettre à ce bébé auquel nous tenons énormément.

Bonjour felinerie2,

J ai vecu la meme chose que toi le 25 avril de cette année et comme toi un de mes loulous ete trop fatigué pour continuer
Il va te falloir beaucoup de courage et surtout continuer a te battre pour ton ptit loup qui est avec toi
A la naissance , j ai aussi reconnu le frere de Maxime et c est quelque chose qui t aideras

Tu peux me joindre par MP si tu le souhaite
A bientot

bonjour à toutes, juste un petit mot pour vous tenir au courant!
prochaine echo le 17 décembre, j'ai loupée celle de poissy du 5 décembre cause grosse angoisse de la route et ras le bol des echos! mais si je me suis permis c'est que je sens bien mes puces (oh làlà quelles gigoteuses!) et je suis sure qu'elles vont bien pour l'instant, je le sens! malgrè tout ca elles restent "crevettes" et mon ventre ne grossit presque pas malgrés les 13 kilos pris. voilà ou j'en suis, j'essaie dur dur d'obtenir un RV à poissy pour l'IRM début janvier mais c'est pas facile, on est trimballés de poste en poste sans pour autant obtenir un RV. va falloir que je me fache car il n'est pas question de louper ca à cause de gens incompétents! enfin je règle ca aujourd'hui car j'en ai marre de l'incompréhension générale des secrétaires. je pense très fort à vous amies de la vie, un lien énorme nous unies, bisous à toutes, aux anges et aux bouts de choux!

Je suis ravie que tout ce passe bien , j attends de tes nouvelles
Prends bien soins de vous

bonjour à toutes, j'ai passée mon echo, tout va bien(hum...), les filles sont trop petites à son gout, 1266Kg ET 1120Kg pour 31SA. il veut que l'on passe à echo 1fois par semaine et suivi ECRF(?) 2fois par semaine, ce qui ne m'a pas rassurée!!! du coup pleins de RV, cool pour rester tranquille... sinon, césarienne prévue le 21 Janvier 2008, voilà.
Je vous tiens au courant, je vous embrasse tous et toutes, passez de bonnes fêtes.

Merci, de nous renir au courant. J espere que epndant les fetes , tes loulouttes vont faire le pleins de kg alors vas y jetes toi sur le chocolat

Passe de bonnes fetes aussi et penses a te reposer

A bientot

Courage Mariepauline,

tes petites seront bientôt là !!

Je vous souhaite de belles fêtes de fin d'année.

Et n'oubliez pas de nous donner des nouvelles

Bonjour felerine 2,

ça fait un moment que je ne suis pas intervenu sur le forum, moi aussi j'ai perdu un de mes petit loulou , je me suis fait opéré le 26 janvier 2007 (et oui bientôt 1an) c'est peut-être aussi pour cela que je viens rechercher un peut de réconfort par ici.
Mon petit Thomas est né le 4 mai 2007 à 34 semaine pile poile, j'avais pas de contraction , mais c'était la date que les doc de poissy avait choisi pour séparrer mes petits lou pour courir le moins de risque d'infection du plasenta. Et c'est seulemnt là que j'ai du aussi faire le deuil de mon petit Samuel, et me battre pour que thomas respir tout seul sans les machines (en fait c'est en voyant les photos récement que je me suis rendu compte que je ne voyais que mon bébé et pas les machines, je me rappellais pas qu'il y en avait autant )
Aujourd'hui Thomas à plus de 7 mois il pousse bien, même si il reste plus petit que les autres (c'était le donneur). Mais c'est vrai que ce sont des bébés qui demande beaucoup les bras et on beaucoup de mal à être seul, mais ça se passe doucement avec le temps et je lui raconte son histoire, pour qu'il sache ce qui c'est passer et qu'il ne découvre pas comme ça au hasard d'une conversation.
Beaucoup de force et de courage à tous ceux qui vive une histoire comme celle ci et plein de bonheur pour la suite à tout le monde.

le bonheur sera là au coin d'un sourir de bébé .
Soazig

bonjour à tous et toutes, je voulais juste vous souhaiter de bonnes fêtes malgré le chagrin que certaines d'entre nous peuvent avoir.
je pense à vous, à vos petits bouts, à vos anges: qu'ils gardent une place dans vos coeurs, dans votre âme, ils aimeraient vous voir souriants en ces périodes de fêtes, alors ne les décevez pas et vivez pour eux, bisous à tous, soyez forts de vos expériences et courage!
Joyeux Noël

Merci Marie pauline, ca a fait 8 mois le jour de Noel que mon benjamin-valentin c est envolé , mais en rien je n ai gaché la journée de' mes autres enfants.

J espere que tu as aussi passé de bonnes fetes, prends soin de toi

A bientot

Bonjour à toutes et tous,
Marie Pauline tiens bon, tu y es presque !
Mes filles sont nées à ton terme actuel : 31SA+6j 1,6kg et 1,120kg, elles sont magnifiques à presque 4 ans...mais ne zappes pas les échos...

Virginie, merci pour l'info sur Family, l'info avance, il serait temps !

Toutes mes pensées pour vous en cette fin d'année, celles et ceux qui souffrent d'avoir perdu leur(s) enfant(s), ceux qui attendent avec espoir et ceux qui s''en sont sortis...voilà aprés un peu peu plus de 4 ans on n'oublie rien, et surtout pas ceux qui les ont sauvés !

Valérie (ramenerlalune.typepad)
opérée à Poissy le 27 novembre 2003

bonne et heureuse fin année à tous le monde,

Il faut profiter de ce moment pour se resourcer et aller de l'avant. Mon petit thomas a été super gaté, j'ai plus de place chez moi,
Voir la famille, les amis, ça fait du bien. Le moral au beau fixe pour moi, mon mari parle déjà de la prochaine grossesse (chaque chose en son temps, g eu une césarienne quand même).
mon petit bou change à une vitessse, il péte le feu, surtout vers 3h du matin, moi un peu moins.
donc bonne et heureuse année 2008, en éspérant plein de bonnes choses pour chacune d'entre vous.
Soazig cédric et Thomas

bonne et merveilleuse année 2008 à tous, allez de l'avant, que le bonheur rentre dans vos foyers, amitiés

j'ai passée une echo hier, les petites poussent lentement, elles sont toujours "trop petites"(2 à 3 semaines de retard), l'une fait 1439 et l'autre 1638 mais ce n'est qu'une estimation! à J-18 avant la césarienne je m'inquiète car Chartres ne pourra les garder si elles ne font pas 1,5 Kg à la naissance... mais elles sont en vie et se battent, c le principal, il y a maintenant des bébés qui naissent à 600g alors je croise les doigts! IRM à poissy lundi(et peut etre echo aussi), pourvu qu'ils ne me gardent pas!!!
je vous tiens au courant, gros bisous à toutes!

Bon courage Mariepauline,
Elles sont petites mais de nos jours la medecine fait de grandes choses !
Courage.
Bisous et donnes nous des nouvelles

bonjour à tous, me voià de retour de poissy dernier aller-retour pour moi, oufff! j'ai passée mon IRM, non sans mal (2 malaises vagal) et donc fini par un comprimé de rohypnol pour me calmer car j'ai failli abandonner tellement je stressais! bref, tout est normal pour mes pepettes, je suis rassurée. ensuite j'ai passée une echo avec le DR essaoui qui m'a paru optimiste, il n'a rien vu d'alarmant! il ne me reste plus que les piqures de celestène mercredi et jeudi et je vais enfin pouvoir respirer, pour moi fini le STT!
ceci est donc un message d'espoir pour toutes celles qui passent par là et les futures maman de jumeaux!il faut croire en vos bébés,en la vie, au destin et surtout au progrès de la science! certes il reste encore des lacunes chez certains obstétriciens mais ecoutez vous et insistez si vous jugez qu'il y a un problème! vous seules, en tant que mère etes capables de "savoir" ce qui est bon pour vous et vos bébés,n'ayez pas la crainte du medecin car malgrés ce que l'on peut penser, ils sont humains et abordables!
Je remercie donc toute l'équipe de poissy, le Dr essaoui, le Dr salomon, Samuel et l'echographe Canadienne, le chef de service d'IRM pour leur civisme et compréhension!
merci aussi à vous, mes amis de joies et peines du forum, je ne vous oublierai jamais et serai toujours là pour vous, vos enfants et vos petits anges qui veillent sur nous! je reste fidèle à ce forum afin d'echanger avec vous, ce fut une aide précieuse pour mon moral,et j'espere le votre!
à bientôt, bisous.

Bonne chance pour la suite et venez nous donner des nouvelles de vos filles !